El joven jerezano que partirá a Roma por la fibrosis quística
EUROPA PRESS
Actualizado: martes, 22 agosto 2017 6:16

JEREZ DE LA FRONTERA (CÁDIZ), 21 Ago. (EUROPA PRESS) -

El joven Juan Meira, de Jerez de la Frontera (Cádiz), inicia este martes un viaje hasta Roma en bicicleta plegable denominado '2plega2' para sensibilizar sobre la fibrosis quística y recaudar fondos para la investigación sobre esta enfermedad poco frecuente que padece uno de cada 5.000 españoles.

El jerezano contará con el apoyo de la unidad deportiva del hospital Vithas Nisa de Sevilla, la Diputación Provincial de Cádiz y la empresa Deporocio para un viaje que está previsto que dure un mes y medio. El joven pretende llegar a su destino a principios de octubre.

Esta iniciativa surge a raíz de que Juan Meira conociera a Paz Bononato, una joven afectada y que lucha por concienciar sobre esta realidad y de ponerle cara a un mal que se estima que afecta a unas 5.000 personas en el país. El viaje no tiene calendario ni un itinerario marcado, sino que tendrá un carácter "aventurero e improvisado", y de permanente contacto con las personas que se encuentre en el camino.

Asimismo, el jerezano ha elegido el poco ortodoxo medio de transporte de la bicicleta plegable para ofrecer una dificultad especial que genere más interés en la aventura.

Los detalles del proyecto se definieron en colaboración con Paz Bononato, que ya desarrolla una labor de sensibilización social a través de redes sociales y su web www.bonolala.com, en la que cuenta su historia y ayuda a otras personas con la misma enfermedad. La elección de Roma tiene su simbología pues allí le dieron la noticia de que, después de dos largos años de espera, le iban a administrar kalydeco, un medicamento que paralizó su enfermedad e incluso la mejoró.

La fibrosis quística es una enfermedad genética degenerativa que afecta a los pulmones, que se van deteriorando y cuya única cura garantizada ahora mismo es el trasplante de pulmón.

Una de las principales particularidades del reto '2plega2' y de ahí su nombre, es el tipo de bicicleta en que se realiza, plegable de tres marchas, que irá tirando de un carrito cargado con elementos básicos para la supervivencia del día a día, tienda de campaña para dormir, hornillo para cocinar y bolsas de agua para las duchas.

En esas condiciones cruzará España, los Pirineos, parte de los Alpes y demás puertos de montaña emblemáticos de la Vuelta Ciclista a España, el Tour o el Giro de Italia. La meta es Roma, donde le espera Paz Bononato como símbolo de la lucha personal de cada paciente contra esta enfermedad.

Para darle visibilidad al proyecto se difundirán vídeos semanales de sus peripecias. Además, se subirán fotos, se publicarán crónicas o reflexiones, que harán partícipes a todos. También cuentan con el apoyo de algunos medios de comunicación que se han ofrecido en ir dando una crónica del viaje semanal.

Los fondos que se recojan a través de 'crowfunding' se destinarán a la Federación Española de Fibrosis Quística. Ésta es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es la mejora de la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos con esta enfermedad y el fomento de la investigación para su cura y la mejora de los tratamientos. Meira ha explicado que le proceso tiene todas las garantías y absoluta transparencia para que las donaciones se empleen para el fin explicado. Esta recogida se hará a través de la página de 'crowdfunding' Mi grano de Arena.

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