Enfermos de fibrosis quística denuncian que el Gobierno "pone precio a sus vidas" al no financiar un medicamento

Día Nacional de Fibrosis Quística.
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Actualizado: lunes, 23 abril 2018 12:56

SEVILLA, 23 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ), ha denunciado que "se está poniendo precio a la vida de los pacientes por un desacuerdo económico entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa".

En un comunicado, ha señalado que la FQ es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España de en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que frenan el deterioro de la misma.

Por esto, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, se une a la
Federación Española de Fibrosis Quística, y ha apelado al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años, e indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país).

Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo "desfavorable" respecto a su financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso
masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las asociaciones de personas con Fibrosis Quística quieren que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se está poniendo precio a la vida de sus familiares, que no reciben un medicamento que podría frenar el deterioro de su salud, simplemente por un desacuerdo económico entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad.

La presidenta de la Federación Española de FQ, Blanca Ruiz, se ha mostrado indignada con esta situación. "Más de dos años de retraso es mucho tiempo para nuestro colectivo. No entendemos cómo pueden poner precio a nuestras vidas. Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas (en la mutación más agresiva), y tiempo es precisamente lo que no nos sobra. Instamos a las partes a un entendimiento urgente por el bien de los pacientes cuyas vidas están en juego", ha subrayado.

El año pasado la Federación creó una recogida de firmas en Change.org reclamando la autorización de financiación para este medicamento por parte del Ministerio de Sanidad y ya se han recogido 38.000 firmas.

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