El presidente del Parlamento ha participado en el acto celebrado en la Cámara andaluza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
SEVILLA, 13 Mar. (EUROPA PRESS) -
El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, considera interesante la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre las llamadas enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma "integral y coordinada", la problemática de estas patologías, para mejorar la vida de los pacientes afectados por estas enfermedades y la de sus familiares y para dar visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional.
En el acto celebrado en el Parlamento de Andalucía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que también han asistido los consejeros de Salud, Aquilino Alonso, y de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, Durán ha expresado "su apoyo unánime" de la institución para "dar voz a los pacientes y abordar las reivindicaciones de este colectivo con el objetivo de impulsar medidas que mejoren su calidad de vida". "Concienciar, aliviar los síntomas de las enfermedades raras, y dar más calidad de vida a quien padece una patología de este tipo y abrir la ventana de la investigación médica y científica es imprescindible para mantener la esperanza", ha asegurado.
En este sentido, ha destacado los 15 años de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras en Andalucía, con 42 asociaciones en la comunidad autónoma, donde se calcula que hay 500.000 personas que sufren este tipo de patología. Durán ha subrayado que la acción de las asociaciones de pacientes "es un elemento crucial en la atención", como ha reconocido el Parlamento andaluz, en la Declaración Institucional que aprobó por unanimidad en el año 2014.
En dicha Comisión mixta, ha dicho, "podrían verse propuestas como las que ha realizado Feder como promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras; favorecer la inclusión educativa o fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia. Además de estudiar otros asuntos como asegurar la igualdad efectiva en el acceso a los tratamientos, formar a los profesionales sanitarios en el diagnóstico precoz y el seguimiento de estas enfermedades, de acuerdo con las comunidades autónomas".
Durán ha compartido la experiencia de coordinación puesta en marcha el pasado 1 de marzo, en la Unión Europea, donde ya funcionan las Redes de referencia que servirán de herramienta de cooperación para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, que conectarán a más de 900 equipos médicos de 26 países de la UE, para dar respuesta a los 30 millones de afectados, la mayoría niños, con afecciones muy diversas.
Asimismo, ha explicado que en Europa se ha multiplicado por diez en 15 años la aprobación de medicamentos huérfanos desde la entrada en vigor del Reglamento europeo sobre esta materia, pasando de ocho productos autorizados con esta indicación antes del año 2000, cuando comenzó a aplicarse la norma, a 90 fármacos en 2014, según datos de la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica.
Por eso, en su condición de Presidente de la Conferencia de Asambleas Legislativas Regionales de Europa (Calre), se ha comprometido a trasladar a los responsables de las instituciones "la necesidad de seguir investigando y mejorando el conocimiento de estas patologías para conseguir desarrollar tratamientos efectivos".
Durán ha aportado en su intervención algunos datos que apuntan "la necesidad de tomar decisiones urgentes, tales como que no acceden al tratamiento más del 42% de los pacientes de enfermedades raras; la falta de diagnóstico o su retraso agrava la enfermedad en más del 30% de los casos; o que el 77% recibe asistencia especializada pero más del 47% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben".
Según ha puesto de manifiesto, la gravedad de estas patologías, el alto coste que implica la investigación y la escasez y dispersión de los recursos actuales hace necesario "intensificar los esfuerzos" de todos los agentes implicados (sector público y privado, ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes). Y ha añadido que "hay que potenciar la investigación científica para avanzar con más rapidez en el camino para encontrar soluciones y tratamientos adecuados para estas enfermedades".
La mejora en el campo de la investigación "es determinante" a la hora de que se produzca un diagnóstico precoz y adecuado, y de que además se facilite un tratamiento en correspondencia con la patología por la que se ve afectada la persona.
