ZARAGOZA, 27 Abr. (EUROPA PRESS) -
La localidad zaragozana de Borja acogerá el próximo 4 de junio la carrera solidaria 8K Actays-Ciudad de Borja, organizada con el objetivo de recaudar fondos para ayudar en las investigaciones y en la lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs y otras patologías raras.
El alcalde de Borja, Eduardo Arilla, el padre de un niño afectado por esta enfermedad, Javier Cruz, la directora del Área de Negocio del Bajo Aragón de Caixabank, Raquel Baldellou, y el presidente de la Asociación de Voluntarios de 'la Caixa', Máximo Abadía, han presentado en rueda de prensa, en la Diputación de Zaragoza (DPZ), esta iniciativa solidaria que mantendrá el plazo de inscripciones abierto hasta el 24 de mayo, a un precio de 10 euros, en la página web 'www.8kborja.com', donde se puede colaborar con esta causa.
Javier Cruz, vecino de Borja y padre de un niño de dos años que padece la enfermedad de Tay-Sachs, ha explicado que la prueba se desarrollará el 4 de junio, desde las 10.00 horas, en un circuito de ocho kilómetros que discurrirá por el término municipal, con un recorrido de dificultad "media-baja" y en el que "esperamos que vengan muchos corredores" a esta acción organizada por la asociación Actays.
Ese mismo día terminará su Vuelta a España en bicicleta Jorge Vicente, que ha pedaleado 3.200 kilómetros a favor de esta misma causa y que llegará a Borja el 4 de junio. Durante la jornada, en la que colaboran Cruz Roja, la Comarca Campo de Borja, Ambar y Coca-Cola, entre otros, se desarrollarán otras actividades para dar a conocer la patología y para animar a la participación.
Ha detallado que la enfermedad de Tay-Sachs es una patología neurodegenerativa de herencia genética y para desarrollarla los dos padres tienen que ser portadores. En el 50 por ciento de los casos los niños solo la portan; en un 25 por ciento de los casos no les afecta de ningún modo, y en el otro 25 por ciento la desarrollan.
"ES UNA ENFERMEDAD MUY CRUEL"
Puede aparecer a los seis meses de edad, como le ocurrió a su hijo Hugo, "y se ve que el niño no avanza, es una enfermedad muy cruel", ha lamentado, al precisar que la esperanza de vida de los pequeños es de cinco o seis años. En caso de surgir en edad adulta, "es menos grave, pero también requiere cuidados".
"Las enfermedades raras hasta que no te tocan no las conoces", ha observado Cruz, al indicar que su hijo es el único caso que se conoce en Aragón, en España hay "once o doce" y en Europa unos 300 afectados. "Es una enfermedad bastante rara", pero podría afectar a cualquier persona y, por ello, "recaudamos todo lo posible" para colaborar con las investigaciones que ya están en marcha.
Ha afirmado que su pequeño "ya está bastante afectado", recibe una ayuda por dependencia y "para Hugo ya no llegamos", pero estos recursos tienen que servir para ayudar a otros niños en el futuro. Cruz ha criticado la excesiva burocracia que deben afrontar los padres para tramitar solicitudes de ayudas y las dificultades a las que se enfrentan para poder decidir dónde tratar a sus hijos.
COLABORACIÓN DE LOS VOLUNTARIOS DE 'LA CAIXA'
Por su parte, el presidente de la Asociación de Voluntarios, Máximo Abadía, ha explicado que esta agrupación se creó en 2006 y el pasado año impulsó 42 actividades en la Comunidad, de las que se beneficiaron 12.400 aragoneses.
En este caso, por una conversación "entre particulares" han decidido cooperar en esta causa cuyos beneficios íntegros se destinarán a combatir las enfermedades raras. Abadía ha observado que "donde no puede llegar el Estado y las instituciones es bueno que las personas se puedan apoyar en la solidaridad de la gente".
La directora del Área de Negocio de Caixabank en el Bajo Aragón, Raquel Baldellou, ha recordado que en los últimos ocho ejercicios la entidad ha destinado 500 millones a su obra social y el 70 por ciento de esta cifra se dedica a los proyectos socioasistenciales y a atender a las personas más vulnerables. Ha agradecido la labor de la Asociación de Voluntarios porque su trabajo permite "que ese dinero llegue al territorio".
Por último, el alcalde borjano, Eduardo Arilla, ha expresado el apoyo del ayuntamiento a esta causa y ha deseado que ese día "llenemos Borja de deportistas" y los ciudadanos se animen a participar en esta jornada en la que también se pondrán a la venta 10.000 tickets solidarios relacionados con el reto ciclista de Jorge Vicente y que destinarán su recaudación a la investigación en la lucha contra las enfermedades raras.
