Aviso: Esta noticia tiene más de un año. Última actualización: 07/02/2010 17:48
La I Jornada formativa sobre las enfermedades neuromusculares (ENM), organizadas por la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM-Aragón), se desarrollará hasta el jueves, día 11, en el salón de actos del Hospital Clínico Lozano Blesa de la capital aragonesa.
Según informa ASEM-Aragón en un comunicado, el objetivo de las jornadas es "acercar estos trastornos a los profesionales socio-sanitarios", ya que se estima que en la comunidad aragonesa existen unos 4.000 afectados por ENM, si bien no existen estudios epidemiológicos.
Por ello, la finalidad de las jornadas es dar a conocer las ENM a los profesionales socio-sanitarios, entre los que se encuentran médicos de familia, neurólogos, neumólogos, neuropediatras, pediatras, neurofisiólogos, genetistas, médicos rehabilitadores, anatomopatólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermeros o trabajadores sociales, así como a estudiantes, afectados y población en general.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras. En el conjunto de España se calcula que hay más de 40.000 afectados. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades diferentes, la mayor parte de ellas de origen genético, cuya característica principal es el aumento progresivo de la atrofia y debilidad muscular.
Ello produce una pérdida importante de la movilidad funcional, mermando la autonomía personal del afectado y, por tanto, su calidad de vida. Pocas son las posibilidades de tratamiento farmacológico curativo, por lo que el tratamiento rehabilitador es una de las armas más importantes para mantener los músculos en el mejor estado posible y corregir posturas corporales.
Las Jornadas formativas son una oportunidad para crear un espacio donde tenga lugar un coloquio entre profesionales y afectados de una parte, profesionales y asociaciones de otra, y donde además se expongan todas aquellas dudas y experiencias sobre el tema de las ENM.
Por ello, las charlas serán impartidas por miembros del Grupo Aragonés de Enfermedades Neuromusculares (GENMA) y especialistas en atención de ENM.
Desde ASEM Aragón se constata "la necesidad de que los profesionales socio-sanitarios sepan cómo vive su enfermedad una persona afectada", lo que se puede lograr "poniendo en contacto a profesionales y afectados y promoviendo el diálogo entre ellos".