Familiares de pacientes con síndrome de Rett abogan por crear sinergias e "impulsar la investigación"

 

Familiares de pacientes con síndrome de Rett abogan por crear sinergias e "impulsar la investigación"

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Thomas Bertrand, Yolanda Corón, Monica Coenrrads, Paige Nues y Jordi Serra
UIMP
Publicado 10/07/2017 19:23:09CET

   En España hay unas 2.500 personas afectadas por esta enfermedad y doce en Cantabria

   SANTANDER, 10 Jul. (EUROPA PRESS) -

   Familiares de pacientes con síndrome de Rett, enfermedad que sufren en España 2.500 personas y una docena en Cantabria, abogan por la creación de sinergias y redes de trabajo entre los países para "trabajar unidos", así como para "impulsar la investigación" sobre esta dolencia. "Juntos somos más fuertes y todo llegará antes", ha pronosticado la delegada en Cantabria de la Asociación Española del Síndrome de Rett, Yolanda Corón.

   En una rueda de prensa con motivo del encuentro 'Síndrome de Rett, situación actual y tendencias en la investigación', que se celebra hasta el miércoles en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) y que durará hasta el miércoles, Corón ha asegurado que en España "estamos mínimamente organizados".

   Ha explicado también que la Asociación Española del Síndrome de Rett y la Asociación Catalana de esta enfermedad se ha firmado un convenio con el objetivo de que la recaudación de fondos sean invertidas de la forma "más óptima" en proyectos de investigación.

   Así, ha incidido en que "la enfermedad es tan complicada" que las familias "no saben a qué recurrir" cuando se produce el diagnóstico, porque "institucionalmente hablando, es un tema bastante complicado". Por ello, ha comentado que las familias acuden en primer lugar a este tipo de asociaciones.

   Por su parte, el presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, Jordi Serra, ha incidido en que esta organizaciones "de manera general, buscan lo mismo: que (los pacientes) tengan calidad de vida, que pueda haber un futuro con respecto a una posible cura, si es que un día llega".

LA CURA "ACABARÁ LLEGANDO"

   De este modo, Serra asegura que la cura "acabará llegando" pese a que a día de hoy "no lo tiene nadie claro", sin olvidarse de que, en su opinión, "hacen falta colegios especiales y centros de días".

   "Más o menos, todos tenemos una serie de puntos a cubrir: la investigación, el tratamiento clínico, las escuelas y el futuro", ha relatado, al tiempo que valora que "las asociaciones en general, intentan que todos nos acordemos que existen particularidades para cada una de las enfermedades".

   Mientras, la directora ejecutiva del Rett Syndrome Research Trust de Connecticut (Estados Unidos), Mónica Coenraads, madre una hija que padece esta dolencia, ha recordado que después del diagnóstico comenzó a recaudar dinero y a trabajar con los científicos hace 17 años y valora que ha habido "muchos avances" y que los padres actualmente "tienen mucha esperanza y optimismo".

   Igualmente, el presidente de la Asociación Europea de Síndrome de Rett, Thomas Bertrand, ha alabado el trabajo de las asociaciones española y catalana, que se reúnen con familias, profesionales, políticos o directores de hospitales. "Este un ejemplo de gran calidad de lo que podrían hacer otras asociaciones europeas para seguir avanzando en este problema tan difícil. Tenemos mucho que aprender de España y Cataluña", ha manifestado.

   En la rueda de prensa también ha intervenido la directora de Empoderamiento Familiar Fundación Síndrome de Rett en California (Estados Unidos), Paige Nues, que también es madre una hija que padece este síndrome con una mutación "muy específica", ha explicado que su organización ayuda a las familias en la integración y empoderamiento mientras "se acelera la investigación". Del mismo modo, aboga por compartir las ideas entre familias y agentes "se puede avanzar" en este ámbito.

   El Encuentro se plantea como un espacio en el que científicos, profesionales y afectados comparten conocimientos y experiencias sobre una enfermedad que es la segunda causa de discapacidad intelectual en mujeres después del Síndrome de Down.

INAUGURACIÓN

   Ha sido inaugurado en un acto presidido por el presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla; la alcaldesa de Santander, Gema Igual, y el secretario general de la UIMP, Miguel Ángel Casermeiro, junto con la vicepresidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett, María Teresa Carrallo; Yolanda Corón, directora del curso, y Jordi Serra.

   En la rueda de prensa, tanto el presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla, como la alcaldesa de Santander, Gema Igual han mostrado su apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad poco prevalente.

   Revilla ha opinado que las familias "son la clave" en la lucha para que determinadas enfermedades "dejen de ser un problema y tengan solución".

   Además, ha destacado que la asociación de éstas es "la que empuja a los poderes públicos y a quienes tienen notoriedad" para tratar de involucrar a todos en la divulgación y en sostener financieramente la investigación sobre esta enfermedad.

   En este sentido, el presidente ha reiterado su ayuda y se ha comprometido a ser "muy activo" en la promoción en redes sociales del libro en el que él mismo ha colaborado y con el que la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) quiere recaudar fondos para la investigación.

   Revilla ha lamentado también la situación a la que se enfrentan quienes padecen enfermedades minoritarias ante el poder de las grandes corporaciones inversoras y las empresas farmacéuticas, que, según ha dicho, especulan con la compra de patentes y con los precios de medicamentos que --como el Solvadi en el caso de la Hepatitis C-- pueden "salvar la vida de la gente".

   Por su parte, Igual ha señalado como "imprescindible" el "acercar las necesidades de todas las personas" en la sociedad, aunque ha reconocido que en el caso de las "enfermedades minoritarias" esta tarea "puede ser más difícil" y ha destacado la labor que en esta tarea está llevando a cabo el Consistorio de Santander en colaboración con el movimiento asociativo.

   Además, la alcaldesa ha anunciado que la Asociación Síndrome de Rett será una de las que colaboren en el plan que se está llevando a cabo para la promoción de las personas con discapacidad en Santander.

   Igual también se ha dirigido a las familias de los afectados por este síndrome a las que ha transmitido "mucha fuerza y mucho ámbito" y las ha invitado a dirigirse a las Administraciones para darles a conocer esta enfermedad. "Muchas veces cuando conocer de primera mano la sensibilización es diferente", ha dicho Igual.

   En la inauguración, Serra ha explicado que la función de la asociación catalana de Síndrome de Rett se trabaja en la mejora de la calidad de vida de las pacientes --esta enfermedad solo afecta a niñas- " y eso abarca diferentes conceptos, como dar soporte a la investigación y la comunicación y divulgación de la enfermedad tanto a los profesionales y a las familias como a la sociedad.

   Y ha señalado que para mejorar la calidad de vida es necesaria "una mejor atención clínica, que tengan centros educativos adaptados a sus dificultades, que a la edad adulta tengan unos centros de día y asistencia lo mejor posible para ellas y por último, tener familias fuertes y cohesionadas".

   "Solo los padres que pasamos por esto, sabemos lo que siente al conocer que nuestro hijo padece una enfermedad que nos hace dependientes, severos síntomas que nos acompañan de por vida y a esto se le añade que a día de hoy no existe ni cura ni tratamiento efectivo para combatirlo", ha concluido, por su parte, Corón.

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