VALLADOLID, 17 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Europea contra las Leucodistrofias, ELA-España, celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) el Encuentro Anual de Familias y el Encuentro de Adultos afectados.
El Encuentro de Familias se inicia el miércoles 19 y finaliza el domingo 23 de septiembre y el Encuentro de Adultos se desarrolla del 21 al 23 de septiembre, según informaron a Europa Press fuentes del colectivo.
El objetivo de esta convocatoria es promover y difundir información sobre la enfermedad, dar a conocer la situación actual de los proyectos de investigación, adquirir herramientas y técnicas de manejo de la enfermedad, así como favorecer estrategias de afrontamiento que mejoren la calidad de vida de los afectados y de su familia.
Contará, entre otros profesionales, con la presencia de la doctora Odile Boespflug-Tanguy, del Hospital Robert Debré de París, Centro francés de Referencia para Leucodistrofia, y de la doctora Aurora Pujol, del Hospital Universitario de Bellvitge.
La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, -ELA España- se creó en 2001 con el objetivo de sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento mediante una red social de apoyo entre las familias para favorecer el desarrollo de la investigación.
Pertenece a la Asociación Europea contra la Leucodistrofia que desde 1991 agrupa a familias afectadas por la enfermedad, les aporta su ayuda y sensibiliza a la opinión pública hacia estas enfermedades genéticas huérfanas.
El nombre de las leucodistrofias se refiere a un complejo grupo de enfermedades genéticas raras que destruyen el Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) en niños y adultos.
Afecta a la mielina, la sustancia blanca que rodea los nervios como una funda aislante. Cuando se produce una leucodistrofia, la mielina ya no puede conducir correctamente los mensajes a lo largo de los nervios o bien no se forma se deteriora o es demasiado abundante.
Cada caso es diferente, pero las consecuencias son siempre muy graves.
Hasta la fecha, más de 20 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofia.
