La Junta tratará de atender las enfermedades raras mejor y más rápido con un modelo en red que arranca en abril

 

La Junta tratará de atender las enfermedades raras mejor y más rápido con un modelo en red que arranca en abril

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VALLADOLID. Reunión entre Sanidad y la Federación de Enfermedades Raras
EUROPA PRESS
Publicado 27/02/2017 19:42:17CET

VALLADOLID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Consejería de Sanidad pondrá en marcha en Castilla y León un modelo de coordinación en red que pretende una atención a las enfermedades raras mejor y más rápida, para lo que se mejorará la formación, fundamentalmente pediatras, se establecerán profesionales de referencia y se pondrá en marcha la Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado en el Complejo Asistencial de Salamanca

Así lo ha explicado el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, tras una reunión con la Federación de Federación Regional de Enfermedades Raras y las distintas asociaciones de la Comunidad que existen en torno a esta materia.

Sáez Aguado ha señalado que la Unidad de Referencia de Salamanca pretende comenzar a trabajar en abril y ha detallado que en el próximo mes se abrirá el borrador del texto que regule este modelo y se consultará con colectivos como los de pediatras para el 1 de abril designar a los pediatras coordinadores.

El consejero ha explicado que el problema en este tipo de enfermedades es "doble", dado que por un lado la tardan en diagnosticar, debido a la baja prevalencia, algo en lo que cree que hay que mejorar, pero además se lleva a cabo una insuficiente investigación y además hay menos interés en el desarrollo de tratamientos.

El modelo comparte los objetivos de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud como son el registro e información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, acceso a terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.

En Castilla y León, desde el punto de vista asistencial, se quiere abordar el tratamiento de estas enfermedades con más rapidez y, aunque la investigación es algo más complicado, se tratará de favorecer en próximas convocatorias de ayudas, ha indicado el consejero.

Así, desde el punto de vista asistencial, el Modelo presentado parte de la prioridad establecida en el IV Plan de Salud de Castilla y León y sus objetivos de incrementar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras.

Una de las principales dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas por una de estas patologías es obtener el diagnóstico correcto en un plazo de tiempo aceptable. Para ello, se plantea una coordinación en red para disminuir los tiempos de respuesta, facilitar la continuidad asistencial y agilizar el acceso al tratamiento y a otras prestaciones.

El modelo incluye la ampliación de los programas de detección precoz, a través del programa de cribado poblacional neonatal, entre otras actuaciones entre las que destacan, en primer lugar, la selección de pacientes con criterios de sospecha de enfermedad rara: el paciente puede acceder al proceso a través de una consulta de Atención Primaria o una consulta de Atención Hospitalaria o a través de Servicios de Urgencias.

ABORDAJE

En segundo lugar, se realiza una evaluación clínica en la consulta de Pediatría de Referencia en Enfermedades Raras y, en tercer lugar, una evaluación clínica en la Consulta de Pediatría especializada.

Las enfermedades raras presentan peculiaridades individuales que requieren abordajes específicos, cada enfermedad es abordada de forma específica por diferentes especialistas.

El modelo pretende también establecer un mapa de estudios complementarios en cada Área de Salud analíticas genéticas y metabólicas, radiología, medicina nuclear, eurofisiología y anatomía patológica.

Después, se comunica la información al Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL) y se designa la Unidad de Referencia de ER en el Hospital Universitario de Salamanca de la que forma parte la Sección de Genética Molecular y Farmacogenética.

Esta Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras en Pacientes Pediátricos estará ubicada en el Complejo Asistencial de Salamanca, ya que dispone de un equipo multidisciplinar de profesionales especializados con dilatada experiencia en el manejo de pacientes con enfermedades raras que aúnan sus esfuerzos para abordar la complejidad asociada al diagnóstico e integrar resultados de pruebas procedentes de distintos servicios clínicos.

Para la adecuada coordinación de las áreas de salud con la Unidad de Referencia se designará en cada una de ellas un responsable clínico que garantice a los pacientes con sospecha de enfermedad rara una atención coordinada y una comunicación fluida.

Asimismo, se nombrará un responsable de laboratorio para la gestión de muestras biológicas entre los distintos laboratorios y la Unidad de Referencia de Salamanca. También se potenciará la formación de los profesionales.

El modelo de atención prevé iniciativas de priorización de la investigación, de coordinación con los centros de referencia nacionales, con el Centro de Referencia Estatal en materia de Enfermedades Raras y con la Federación Estatal de Enfermedades Raras y las asociaciones de Castilla y León.

La coordinadora de la Federación de Enfemerdades Raras en Castilla y León, María de Pablos, ha agradecido el esfuerzo de puesta en marcha del modelo al tiempo que ha insistido en la necesidad de potenciar la investigación, motivo por el que precisamente este año el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras es: "La investigación es nuestra esperanza".

En este sentido, De Pablos ha incidido en que la investigación tiena demás otros resultados que muchas veces son útiles para otros tratamientos.

La coordinadora de la Federación ha reclamado ayuda a vivir todos los días con las enfermedades raras y en sus ciudades y hospitales de "origen". Además, ha reclamado que los gestores de casos sea un internista o un pediatra, dado que un 60 por ciento de los afectados por enfermedades raras son menores.

Precisamente el consejero ha adelantado que en breve se aprobará la modificación de la orden para las ayudas al desplazamiento y dietas de pacientes cuando tengan que viajar a otros hospitales, fundamentalmente para los acompañantes, dado que el transporte es gratuito.

En concreto, ha señalado que la modificación pondrá especial atención en los menores, discapacitados, dependientes y personas con rentas bajas.

REGISTRO

En Castilla y León se creó el Registro Poblacional de Enfermedades Raras en febrero de 2014 con el propósito de identificar, caracterizar, clasificar y seleccionar a la población que padece estas enfermedades, conocer su distribución geográfica y valorar su magnitud.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Aunque cada una de ellas presentan muy pocos afectados, son muy numerosas -se estima que hay alrededor de 8.000 patologías de este tipo- y afectan a un conjunto de entre el 5 y el 7 por ciento de la población, lo que en Castilla y León supone en torno a 150.000 personas.

Al cierre de 2016, con datos de 2010 a 2015, se contaba con un total de 215.022 registros, pertenecientes a 186.222 personas, de las cuales 23.304 habían fallecido. De los 892 códigos CIE-9 -código que se utiliza para la Clasificación Internacional de Enfermedades- objeto del registro, se obtuvieron 770 códigos diferentes, el 86,32 por ciento.

Los diagnósticos más frecuentes fueron: polimialgia reumática, con 10.617 casos (4,9 por ciento); deficiencias de las disacaridasas intestinal y mala absorción, con 8.124 casos, lo que supone un 3,8 por ciento; paraproteinemia monoclonal, con 7.207 casos (3,4 por ciento); enfermedad quística renal no especificada, con 7.148 casos (3,3); taquicardia paroxística ventricular, con 4.517 casos (2,1), y trastornos del metabolismo del hierro, con 4.488 casos y un porcentaje del 2,1 por ciento.

El Registro está en fase de mejora para la depuración de algunos de sus datos y de conexión con los registros de otras comunidades.

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