Catalunya dispensa 45 fármacos huérfanos a 4.270 pacientes con enfermedades raras

Jornada De Enfermedades Minoritarias En El Parlament
PARLAMENT DE CATALUNYA
Actualizado 29/02/2012 16:40:17 CET

BARCELONA, 29 Feb. (EUROPA PRESS) -

Catalunya dispensa actualmente 45 tipologías de fármacos huérfanos para tratar a los 4.270 pacientes que sufren enfermedades raras o de alta complejidad en Catalunya, lo que supone un coste de 78 millones de euros para la Generalitat, ha explicado el gerente de Atención Farmacéutica del Servicio Catalán de Salud (CatSalut), Antoni Gilabert.

El Consejo Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad de la Generalitat (Catfac), creado en 2009, se encarga de centralizar la renovación y autorización a los pacientes de estos tratamientos, que cuestan una media de 18.000 euros por paciente, alcanzando los 300.000 euros en casos puntuales.

En declaraciones a Europa Press, Gilabert ha explicado que este grupo ha centralizado la gestión farmacológica de los enfermos de alta complejidad para garantizar que los tratamientos se dispensan siguiendo criterios unificados y cuya decisión no corre a cargo de cada hospital por la carga de responsabilización del riesgo que ello supone.

Como novedad, la Generalitat estudia aplicar a las enfermedades raras el nuevo sistema de pago de fármacos en función de su eficacia, siguiendo la estela de la experiencia piloto iniciada con la farmacéutica AstraZeneca con un nuevo medicamento para el cáncer de pulmón, que de no arrojar resultados positivos costeará la misma empresa farmacéutica --experiencia pionera en España--.

El gerente de Farmacia del CatSalut ha defendido esta estrategia en casos de tratamientos de alto coste y enfermedades que generan "gran incertidumbre" como es el caso de las dolencias raras, que son aquellas que sufren menos de 5 pacientes por cada 10.000 habitantes.

Una de las metas del Catfac pasa por establecer más sinergias con el resto de comunidades autónomas para unificar el programa de enfermedades raras y crecer en el uso compartido de registros de estos casos minoritarios.

En esta línea, Catalunya trabaja en la creación de un mapa de centros expertos en enfermedades raras, que se encargarán de centralizar la gestión clínica de un enfermo de las citadas características en función de su experiencia y conocimiento de la materia, y en colaboración con los centros de atención primaria (CAP) y hospitales territoriales cercanos al paciente.

GESTOR DEL CASO

Se trata de dar un paso adelante en las garantías de "calidad clínica" en este ámbito y mejora el trabajo en red y colaboración de centros en la materia, que además se verá humanizada por la creación de un gestor del caso que seguirá al paciente en el circuito de pruebas y tratamiento dispensado, ha explicado la técnica de Evaluación de Servicios y Calidad del CatSalut, Pilar Magrinyà, en la celebración en el Parlament de una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.

Catalunya cuenta con un plan de enfermos minoritarios con el que precisamente quiere definir las unidades de alta especialización, quiera abordar esta problemática con la complejidad merecida y dar visibilidad a estas patologías.