ESPLUGUES DE LLOBREGAT (BARCELONA), 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
El Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat ha creado una nueva unidad que tiene como objetivo coordinar la asistencia a los niños que sufren alguna enfermedad rara, con el objetivo de acelerar el diagnóstico y mejorar el tratamiento de los pacientes.
El nuevo Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), que se ha presentado este viernes, prestará asistencia a los 12.000 niños con enfermedades minoritarias que anualmente trata el hospital, lo que representa el 25% de la actividad de Sant Joan de Déu.
La unidad quiere facilitar el diagnóstico de las enfermedades raras, dado que más del 20% de los niños que las sufren pasan entre uno y tres años desde que presentan los primeros síntomas hasta que se les diagnostica, ya que se trata de enfermedades poco prevalentes que requieren de un alto grado de sospecha por parte de los profesionales.
El IPER también contará con un gestor de casos que coordinará la asistencia de cada paciente, agrupando las visitas al hospital para evitar desplazamientos innecesarios y contactando con la escuela o la atención primaria para garantizar la continuidad asistencial.
El director médico del Hospital de Sant Joan de Déu, Miquel Pons, ha explicado que "también se persigue coordinar a los diferentes especialistas que intervienen en este tipo de patologías, que a menudo afectan a varios órganos, ya que actualmente la atención se hace de forma muy desagregada".
Además del IPER, el hospital también ha puesto en funcionamiento una plataforma 2.0, denominada RareCommons, que conectará a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y también a los investigadores que las tratan, con el objetivo de profundizar en el conocimiento de estas patologías y en sus tratamientos.
La plataforma, que funciona en castellano y en inglés, se ha puesto en marcha con tres enfermedades raras: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro, y se irá ampliando a otras patologías de baja prevalencia.
