MADRID, 11 Sep. (CHANCE) -
Desde hace más de 25 años Clarins ha fusionado sus fuerzas con la Fundación Arthritis, comprometiéndose en la investigación relativa a las enfermedades reumáticas. Lionel Comole, Director y Portavoz de la Fundación, ha vivido en su propio cuerpo las graves consecuencias de esta enfermedad, por eso mismo es quien mejor puede contarnos no solamente la implicación de la marca cosmética sino la importancia de la investigación.
La historia de Lionel es un claro ejemplo de superación y perseverancia, enfocando su energía ahora en el programa de investigación Miriad, que estudia la influencia de la alimentación y del medio ambiente en los reumatismos inflamatorios, financiado gracias a la venta del aceite Huile Tonic de Clarins. Un ejemplo más de la contribución de la casa con la Fundación Arthritis.
CHANCE: Aunque esta enfermedad es cada vez más conocida parece que todavía cuesta un poco llegar a entenderla. ¿En qué consiste realmente?
Lionel Comole: Es una enfermedad del sistema inmunitario, es lo que se llama una enfermedad autoinmune. El sistema inmunitario cree que la articulación está inflamada entonces envía anticuerpos antiinflamatorios en gran cantidad a la articulación. Esta proliferación de anticuerpos antinflamatorios destruye la articulación por ejemplo en el caso de la artritis reumátide o bien la suelda como en el caso de la espondilosis. Es una enfermedad del sistema inmunitario por eso la investigación es muy importante porque investigamos sobre la inflamación y sobre esta disfunción del sistema inmunitario pero también sobre la articulación y la mecánica de la articulación para intentar entender cómo el cartílago se estropea y finalmente la articulación.
CH: ¿Cómo es el día a día de una persona con esta enfermedad?
L.C: Depende de la gravedad. Hay un impacto en la vida cotidiana porque son enfermedades crónicas que se producen a largo plazo, con dolores, especialmente insoportables. Además del dolor, poco a poco hay deformaciones y destrucción de las articulaciones por ejemplo en la artritis reumatoide que son las extremidades de los miembros que se estropean y podrían llegar incluso a no poder utilizar las piernas o incluso los pies. Imagina la discapacidad que esto produce. Hoy en día las enfermedades reumáticas son la primera causa de discapacidad en el mundo. Con las enfermedades de las articulaciones me refiero a la artritis reumatoide la espondilitis anquilosante pero también de todas las enfermedades articulatorias como la artrosis, lumbalgia, todas las problemáticas de la columna vertebral.
CH: ¿Con qué edad le diagnosticaron la enfermedad?
L.C: Para mí fue un diagnostico especialmente difícil y largo porque hace 20-25 años no se sabía nada de estas enfermedades y un médico no se pensaba que un niño podía tener un reumatismo por ejemplo. Entonces el primer dolor que yo tuve, yo tenía unos 5 o 7 años y ocurrió de una manera en forma de pesadillas que se me repetían. Era siempre una pesadilla que era una serpiente que me mordía la espalda, una situación en la que quedaba expuesta mi columna. Ya en la época ese dolor era típico del inicio de la enfermedad. El sistema inmunitario hacia las 5 de la mañana baja y actúa diferente de una manera diferente y ahí es cuando empieza el dolor. En mi caso, estas pesadillas ocurrían de madrugada, en esas horas. Después cuando empecé a competir en el esquí sobre los 12 años, yo tenía muchísimo dolor de espalda y empecé a visitar muchos dermatólogos y especialistas pero ninguno llegaba a encontrar la razón por la que yo tenía dolor. Porque lo típico de esta enfermedad es que hay una deformación porque el sistema inmunitario está muy activado y también cambia, automáticamente hay mucho dolor o no hay ningún dolor. El sistema inmunitario se activa o se desactiva y evoluciona por puntas y es muy difícil por ejemplo ir a un especialista cuando uno está mal, cuando tiene dolor, porque a lo mejor te dan la cita para un mes después y a lo mejor ya no te duele la espalda, es muy difícil de diagnosticar. Cuando me dieron el diagnóstico exacto yo tenía unos 20 años aproximadamente. Por tanto, durante más de 10 años, sufrí, no sabía por qué, los médicos les decían a mis padres que eran dolores que yo tenía imaginarios, que yo no tenía eso.
CH: Es una enfermedad que es completamente una barrera, ¿con qué barrera te has encontrado tu personalmente?
L.C: Es verdad que el deporte para mí fue el clavo ardiente al que yo me agarre contra esta enfermedad. Yo no tenía la posibilidad de saber qué me pasaba y me vi obligado a ir más allá de mi dolor porque los médicos decían que no tenía nada, que eran cosas imaginarias y por eso yo me forzaba y me forzaba y trataba de avanzar. Pero lo que descubrí fue que hacer deporte por la mañana me sentaba bien para ir al colegio y con unos 15 años cada mañana hacía ejercicio poco a poco. Los hacía dependiendo de lo que me dolía porque yo tenía la impresión de que me iba bien, y cuando me diagnosticaron la enfermedad, el médico me dijo hay un protocolo cada mañana que se llama la desoxidación matinal, es como si tuviese las articulaciones oxidadas. Él me dijo sí, tienes que hacer esto, esto y esto y era exactamente lo que yo hacía, llevaba ya 10 años haciendo eso. Porque había descubierto por mí mismo que era la manera. Es uno de los motivos por los que el objetivo de la fundación es comunicar la importancia del deporte, de la actividad física, porque cuando uno sigue moviéndose, la enfermedad avanza menos, yo creo que en cuanto dejamos de tener objetivos y nos paramos esta enfermedad avanza un poco más, y te va bloqueando más, y es el principio del fin.
Hoy en día todos los médicos de todas las especialidades dicen que la base de la salud es moverse y hacer ejercicio físico. Para todo, para todo tipo de enfermedades, incluso cardiovasculares, o para la diabetes, para todo la actividad física. Y cuando se sufre reumatismo no se puede hacer actividad física y eso a la vez produce otras enfermedades. Y entonces nos enfermamos más aún, es uno de los motivos por los que la fundación intenta asociarse con deportistas de alto nivel para comunicar de una manera muy positiva que en la investigación tiene una utilidad y he podido beneficiarme de un tratamiento puntero que me ha salvado la vida. Y eso es lo que yo quiero comunicar.
CH: ¿Cómo ayuda realmente la fundación, tanto al enfermo como al familiar? Que también es muy importante.
L.C: La vocación de la fundación es financiar investigación para poder encontrar soluciones para los pacientes. No es exactamente ayudar al paciente en el día a día, sino en la investigación para tener un impacto en la vida del paciente después. Hemos lanzado no hace mucho, un estudio entre la población que permite entender los miedos y las creencias que rodean a estas enfermedad porque la eficacia del tratamiento puede cambiar si hay miedo o creencias negativas. Hemos hecho un estudio científico y hemos visto la importancia de la financiación de la investigación para darles una perspectiva de 10 años para explicarles que se está investigando sobre tal tema y tal tema, y darles una perspectiva a largo plazo, también una noción de comprensión de su propio cuerpo, de cómo funciona, de cómo funciona el sistema inmunitario, porqué hay esa disfunción y cómo actúa esta enfermedad. Al explicar científicamente cómo actúa la enfermedad llegamos a entenderla mejor y a dominarla mejor y a vivir mejor con ella.
CH: ¿Cuánto ha colaborado Clarins con la fundación?
L.C: En realidad es una historia muy humana. El origen de la fundación es una asociación la ARP, la Asociación de Investigación contra la Artritis Reumatoide. En realidad esta asociación fue creador de los laboratorios Clarins quien la fundó
Y es que él no podía soportar ver a su mujer sufrir de esta enfermedad. Y los médicos le decían que no tenían solución para su mujer. Entonces él dijo voy a financiar la investigación para dar una solución, es imposible que esta enfermedad no tenga una cura. A la vez, conoció a un hombre en París, cuyo hijo sufría una artritis juvenil hidropática, tenía 7 años y veía lo mismo y se reunieron para crear la asociación. En 2006 la asociación se convirtió en Fundación y la familia invirtió mucho dinero en los fondos propios para darle una visibilidad a largo plazo. Invirtieron 5 millones de euros. Hoy en día la familia es la que se ha implicado en la fundación porque Olivier Courtin es el presidente de la fundación. Además su hija es la tesorera de la fundación y así es como a pesar de todo, la empresa, se ha implicado la familia, es una fundación que es independiente de la empresa, no es una fundación dentro de la empresa. Así pues no hay una relación de negocio, el vínculo es que Clarins ha dado todos los medios a la fundación para que puedan conseguir sus objetivos y ayuda especialmente a tomar el control de toda la investigación, porque cada euro que recolecta es invertido en la investigación. La fundación trabaja por su parte también para recaudar financiación del público y de empresas para poder financiar la investigación. Este año la fundación prevé donar un millón quinientos mil euros para la investigación.
CH: ¿Cuánto dinero me decías exactamente que ha conseguido recaudar Clarins para la fundación?
L.C: Es la familia Clarins la que invirtió 6 millones de euros en un principio. No es la empresa, es la familia. De fondos propios para dar una duración a la fundación. Son 4 millones que después añadieron 4 millones más. El objetivo no es utilizar este dinero y gastarlo, el objetivo es conservarlo para que la fundación pueda vivir a lo largo del tiempo y alrededor de la fundación y de las empresas también recaudar dinero para financiar. Es Clarins la empresa que ayuda financiando porque aporta el lugar físico en el que y los proyectos. Mucha información, mucha inversión que viene de la empresa para tratar de impulsar la financiación y la fundación. El interés del proyecto de este aceite tónico es precisamente llegar a través de todas las redes a dar visibilidad a la fundación que es muy importante. Tenemos muchos retos de comunicación en cuanto a LAS enfermedades articulares porque todo el mundo puede sufrirlas, no solo las personas mayores, la gente cree que solamente son enfermedades de la gente de tercera edad pero también hay niños que lo sufren. En Francia hay 4.000 niños que sufren este tipo de enfermedades. Más de la mitad de la población ha sufrido o sufre algún dolor articular incluso entre las personas entre 18 y 30 años hay más de uno sobre cada 3 personas que sufre de dolor articular por tanto puede afectar a una cantidad impresionante de la población, por eso es tan importante financiar investigación. Todo el interés del proyecto Clarins es financiar la investigación pero también poder dar visibilidad mundial a la enfermedad.
CH: ¿y cómo puede ayudar el proyecto Miriad, a todos los enfermos?
L.C: El proyecto Miriad, es un proyecto muy importante, muy interesante, sobre todo en los pilares de la fundación, que se trata de impactar a través de la investigación y ahí directamente el interés de este proyecto es estudiar el impacto del entorno y de la alimentación en la actividad de la enfermedad o incluso del momento en el que se desencadena la enfermedad. Puedo decir que hace un rato estaba hablando con el investigador que está al mando de todo este proyecto y me ha dicho que hemos redactado una publicación que demuestra científicamente que hay un desequilibrio de los microorganismos del intestino en la espondilosis anquilosante y de la artritis reumatoide también. Entonces lo que se sabe es que los microorganismos tienen un impacto en estas enfermedades. Lo importante es saber cuál es la bacteria, localizarla, para poder proponer una solución, bien para transformarla, bien para hacer algo con ella. Pero esto va a impactar de aquí a unos dos años vamos a poder decir que tal alimento o que tal bacteria tiene un impacto en los microorganismos y puede llevar a una solución quizá de terapia para modificar los microorganismos. Una de las conclusiones del proyecto es intentar implantar un microorganismo sano en un microorganismo enfermo para que el sano colonice todo el intestino y cure al paciente finalmente.
CH: Y para terminar, en cuanto a investigación, ¿Qué es todo lo que se ha desarrollado durante estos últimos 10 años?
L.C: La fundación ha participado en dos investigaciones que han sido revolucionarias en estos últimos 10 años. La primera ha sido el Test Diagnóstico de la Artritis Reumatoide, es un test que se utiliza mundialmente que permite diagnosticar de manera muy precoz si sufre o no esta enfermedad. Lo importante es que puede afectar muy rápido e incapacitar muy rápidamente, uno de los retos es poder diagnosticar cuanto antes y con certeza. Gracias a este test que se ha financiado desde hace unos 10 años, se descubrió hace 10 años que es el poder diagnosticar esta enfermedad de manera exacta y poder aportar las terapias que existen hoy en día. Y en segundo lugar, ha sido haber participado en el desarrollo de las bioterapias que son los nuevos tratamientos para las enfermedades autoinmunes. Es el tratamiento que yo tomé, cuando yo lo tomé todavía no había salido en Francia. La idea de estas bioterapias es transformar la respuesta del sistema inmunitario. Como te he dicho antes, se cree que la articulación se inflama, entonces se activa muy rápidamente, entonces la bioterapia desactiva una parte del sistema inmunitario, entonces tiene efectos secundarios también porque de pronto uno se queda inmunodeprimido y hay que tener cuidado a las infecciones, los problemas inflamatorios, pero a pesar de todo ha transformado totalmente la acción del reumatólogo con el paciente, de repente, prácticamente ha sido la salvación. Eso fue hace 10 años. Para los próximos 10 años estoy completamente convencido de que vamos a aportar soluciones de auténticas terapia en la investigación. Primero trabajamos sobre la mecánica de la articulación, hemos avanzado mucho sobre la reconstrucción articular. Hemos empezado a entender cómo somos capaces de reformar el cartílago cuando está destruido. Hemos encontrado una solución con las células madre y también con biomateriales, que funciona y que reconstruye el cartílago dañado. La dificultad es que por ejemplo esto se ha probado ya con caballos de carreras pero el caballo en cuanto tiene daño deja de correr y es difícil. En mi caso por ejemplo, hemos aprendido cómo reactivar esta artrosis articular yo espero que de aquí a 15 años tendremos una solución para aplicar esto al ser humano y quizá reconstruir el cartílago sería maravilloso. Por otro lado, en cuanto a la inmunidad, el sistema inmunitario hemos empezado a entender cada vez mejor y a medir la información. Tenemos una estrategia que vamos a aplicar para poder curar la artritis reumatoide. Con la inmunoterapia muy concreta, bien dirigida sobre las células que producen en los anticuerpos y además hay un interés enorme de toda la comunidad científica sobre los microorganismos. No teníamos los medios y los útiles para calcular bien, medir bien estos microorganismos. La potencia de cálculo de los instrumentos actuales nos permite ver más precisamente a la comunidad científica internacional el focalizarnos sobre este tema y entender cada vez mejor. Y una cosa es cierta y es que el intestino es el centro auténtico del sistema inmunitario, igual que el timo que produce anticuerpos, es un asunto que en los próximos 10 años va a aportar soluciones y de respuestas fundamentales y que quizá aportarán también como lo propone el proyecto Miriad, medios terapéuticos interesantes.
CH: Después de probar en él mismo el tratamiento que ha financiado ¿Cuál es su situación actual con la enfermedad?
L.C: Esta enfermedad no es algo que se solucione fácilmente, es crónica, el tratamiento que yo tomo lo tengo que tomar toda la vida, permite limitar enormemente la evolución de la enfermedad, pero no la corta, no la pará. Se puede ver un poco, yo tengo el ojo un poco enrojecido porque tengo una inflamación del ojo que proviene de esta enfermedad. Esto significa que limita la respuesta inmunitaria, por desgracia no se cura, de tanto en tanto tengo dolor de espalda y el problema de este tratamiento es que tratamos de engañar al sistema inmunitario pero al final el sistema inmunitario se da cuenta de que le estamos haciendo trampa por tanto aporta una solución y vuelve a ser uno refractario al tratamiento y de golpe deja de funcionar. Entonces en este momento, hay diferentes tratamientos disponibles que funcionan de diferente manera, entonces cuando uno no funciona, se puede probar otro pero no es una solución real, y sobre todo es verdad que yo llevo una vida prácticamente normal aunque de vez en cuando tengo dolor y si alguna vez tengo estas inflamaciones en otros sitios que no son solamente en las articulaciones. Prácticamente no hace mucho tuve una inflamación en el corazón y me tuvieron que aplicar una desfibrilación cardiaca. Entonces bueno, todavía me estoy recuperando. La semana que viene tengo que someterme a tratamiento también porque tengo este problema. Entonces estoy bien pero no estoy a tope.
