Una app para que niños con fibrosis quística personalicen su tratamiento

Investigadores reunidos para crear la app
Foto: UPV TV
Actualizado 16/01/2015 16:25:57 CET

VALENCIA, 16 Ene. (EUROPA PRESS) -

   Expertos de empresas, grupos de investigación y universidades de España, Italia, Noruega, Alemania, Portugal, Bélgica y Holanda se han reunido en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia, en el primer encuentro de trabajo del proyecto europeo MyCyFAPP Project (Innovative Approach for Self-Management and Social Welfare of Cystic Fibrosis Patients in Europe: Development, Validation and Implementation Of a Telematics Tool), una ambiciosa iniciativa para personalizar el tratamiento de la fibrosis quística, informa la Universitat Politècnica de València (UPV).

   La iniciativa cuenta con un presupuesto de más de cinco millones de euros e integra a un equipo multidisciplinar, coordinados por el grupo de investigación de Enfermedad Celíaca e Inmunopatología Digestiva, dirigido por la doctora Carmen Ribes Koninckx, para el desarrollo de una aplicación para dispositivos móviles que permita a niños, padres y profesionales autoajustar la medicación a la dieta de cada día. Entre los socios del proyecto se encuentra también el Instituto Universitario de Ingeniería de Alimentos para el Desarrollo de la Politècnica de València.

   La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se estima que su incidencia en España es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, aunque uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

   Aunque se sabe que el estado nutricional determina el pronóstico de la enfermedad, ya que la adecuada dosis de enzimas juega un papel muy importante en la asimilación de los nutrientes, pero actualmente es muy difícil ajustar la medicación a la evolución de cada caso, ya que cada paciente es único y las pautas de alimentación pueden ser variables.

   El proyecto está financiado por la Comisión Europea a través del Programa Marco de Investigación e Innovación Horizonte 2020, propone el desarrollo de una APP para la autogestión personalizada de la enfermedad y que incluye estudiar las dietas de los niños de diferentes países europeos, para luego determinar las enzimas que necesita para digerirla.

   Para ello, el Instituto Universitario de Ingeniería de Alimentos de la Universitat Politècnica de València estudiará la digestibilidad de los alimentos habituales de las dietas de estos niños, simulando en el laboratorio las condiciones del proceso digestivo típicas de estos pacientes (Estudios de digestión in Vitro) y desarrollará un modelo matemático que permita ajustar la situación modélica a la real.

   Toda esta información se traslada a una aplicación para dispositivos móviles (APP), como tablets o smartphones, que sea fácil de utilizar por los niños con fibrosis quística y sus familias de forma que puedan interacturar con esta plataforma y autocontrolar su enfermedad, ajustando su medicación a lo que coman cada día. Es decir, antes de comer un menú concreto podrán saber qué cantidad de suplemento enzimático van a necesitar para su adecuada digestión.

CALIDAD DE VIDA

   De esta forma, el objetivo final es mejorar el estado nutricional de los pacientes y en consecuencia el estado de salud y nutricional y la calidad de vida, gracias a las nuevas tecnologías.

   La aplicación tendrá diferentes niveles e interfaces según sea utilizada por niños, adolescentes, padres o profesionales, e incluirá juegos educativos y recursos interactivos para que los niños puedan conocer y aprender a gestionar su enfermedad. Toda la información registrada en estas APP supondrá además una base de datos muy útil para los profesionales.

   El proyecto abre la ventana a la nueva tendencia de "auto-gestión supervisada" de tratamientos de enfermedades por parte de los pacientes, alineándose con los objetivos marcados por la Comisión Europea. Entre resultados principales esperados del proyecto destaca tanto la mejora del estado de salud y nutricional de los afectados como el ahorro económico para el sistema de salud y para los pacientes y familias, según Carmen Ribes.

   Para ello llevar a cabo este proyecto se cuenta con grupos de investigación líderes en Europa, así como empresas pioneras en innovación en tecnología móvil y aplicadas a la gestión de enfermedades. El equipo multidisciplinar está compuesto por nutricionistas, gastronterólogos, biólogos, tecnólogos, neumólogos, enfermeras y psicólogos, así como ingenieros y empresas de juegos que serán las encargadas de conseguir que el dispositivo final sea fácil de usar y atractivo para niños y adolescentes.

   En concreto, el proyecto europeo coordinado desde el IIS La Fe incluye a seis socios clínicos y la UPV, que será la encargada de generar el conocimiento básico de ingeniería de alimentos. También colabora la Asociación Europea de Pacientes con Fibrosis Quística y cuatro empresas implicadas en el desarrollo tecnológico y la explotación para poder posteriormente llevar al mercado la herramienta.

   Las diferentes fases del proyecto, que se desarrollará de 2015 a 2018, incluye una encuesta de todos los hábitos nutricionales de los niños europeos; el estudio de la cantidad de enzimas necesarias para digerir estas comidas, pero no los componentes aislados sino los platos ya elaborados según los hábitos de cada país. En una tercera fase se realizará un modelo matemático integrando estos datos. Posteriormente se desarrollará el software para integrarlo todo y se llevará a cabo un ensayo clínico con el modelo piloto. Si los resultados son los esperados, se explotarán los resultados a través de las empresas que participan en el proyecto.

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