Mantas verdes tejidas por voluntarios visibilizarán la miastenia, enfermedad rara que afecta a unos 1.500 valencianos

 

Mantas verdes tejidas por voluntarios visibilizarán la miastenia, enfermedad rara que afecta a unos 1.500 valencianos

Una mujer teje una manta para visibilizar la Miastenia
AMES
Publicado 30/05/2017 13:34:28CET

VALÈNCIA, 30 May. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Miastenia de España (AMES) celebrará el próximo viernes el Día Mundial de la Miastenia, una enfermedad rara que afecta a unos 1.500 valencianos, aunque no hay registros oficiales. Para visibilizar esta patología, voluntarios han tejido mantas verdes que se expondrán en la Plaza Los Pinazo de València.

Bajo el lema #aunandofuerzastejemosfuturo, la asociación Ames, cuya sede nacional está en Paiporta (Valencia), quiere "crear tejido asociativo a la vez que proporcionar visibilidad a la miastenia", una enfermedad rara neuromuscular, que se identifica con el color verde y que afecta en torno a 10.000 personas en toda España, unas 1.500 en la Comunitat Valenciana.

Para ello, ha realizado diferentes acciones en diferentes puntos de España. En el caso de València, instalarán el próximo viernes una mesa informativa y exhibirán una exposición de mantas en la Plaza Los Pinazo y una lona conmemorativa en el Balcón del Ayuntamiento.

En toda España, voluntarios han estado tejiendo mantas y bufandas en color verde "con el objetivo de crear unión, solidaridad, visibilidad", han explicado a Europa Press desde la asociación, que pretende unirse a otras entidades. En el caso de la Comunitat, la voluntad es sumarse a Amigos de la calle, que finalmente serán los destinatarios de las mantas, que se repartirán entre los más necesitados una vez terminen los actos para dar visibilidad a su iniciativa.

Ames destaca la solidaridad que han recibido desde "prácticamente todos los rincones y comunidades", de particulares y entidades como amas de casa, asociaciones de tejedoras o centros educativo. En el conjunto del país, han logrado "como mínimo" 70 mantas --con 900 ovillos donados--, de las que 40 se han obtenido en la Comunitat.

La trabajadora social de Ames, Laura Juliá, ha explicado que este lunes se reunieron con la Unidad Mixta en Investigación en Enfermedades raras de la Conselleria de Sanidad. El registro sobre miastenia no está validado y no hay cifras oficiales aunque por la prevalencia se estima que hay sobre 1.500 afectados. Esta prevalencia se da principalmente entre mujeres de entre 20 y 40 años y cada vez hay mayor diagnóstico entre los de 60 años, pero se desconoce si es porque hay más casos o porque anteriormente estaba infradiagnosticada.

Según ha descrito, esta es una enfermedad neuromuscular en la que los músculos se debilitan, afecta a los músculos voluntarios en diferente medida y puede causar debilidad extrema y en casos muy puntuales crisis respiratorias que requieren de ingresos hospitalarios. Además, causa disfagia o disfonía, entre otras situaciones, y estrés emocional o depresión, por sus consecuencias. Se trata de una patología que precisa de medicación de por vida.

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