Un estudio pone de manifiesto el aislamiento social al que se ven sometidos los niños que padecen cáncer y sus familias

   Un estudio realizado en el departamento de Antropología de la Universidad de Granada (UGR) pone de manifiesto el aislamiento social al que se ven sometidos los niños que padecen cáncer y sus familias y revela la necesidad de prestar una atención más integral y adaptada a las necesidades específicas de estos niños y sus madres.

   Su autora, Pilar González Carrión, investigadora del Departamento de Antropología Social de la Universidad de Granada, ha entrevistado a 14 niños y niñas diagnosticados de cáncer ingresados en el Hospital Universitario Virgen Nieves o en el Hospital Universitario San Cecilio de Granada y a 22 madres en el período comprendido entre junio de 2003 a octubre de 2005 y en los tres años anteriores al comienzo del estudio, además de a sus familias, informó la UGR en un comunicado.

   El objetivo de este trabajo, dirigido por Arturo Álvarez Roldán, ha sido tratar de comprender los significados que los pequeños y sus familias les conceden a la enfermedad que padecen, cuáles son sus vivencias y preocupaciones, cómo se relacionan con el sistema sanitario y qué necesidades de atención demandan durante su proceso de enfermedad.

   A la luz de los resultados de su trabajo, la investigadora afirma que el diagnóstico de cáncer "produce un fuerte impacto emocional en el niño, con sentimientos negativos de incertidumbre, culpa, impotencia y gran confusión". A partir de ese momento, toda la vida del niño, de su madre y en parte también del resto de componentes de la familia "van a girar alrededor de la enfermedad y su tratamiento".

   Las experiencias más traumáticas están relacionadas con los procedimientos, los efectos secundarios del tratamiento y el aislamiento impuesto ante la neutropenia, afectándoles no sólo física y psíquicamente sino también a nivel social y escolar.

   El trabajo realizado en la UGR recoge una gran cantidad de necesidades y propuestas de mejora, entre las que destaca el adaptar los recursos sanitarios a las necesidades específicas de niños y madres y el proporcionar una verdadera atención integral a estos pacientes. Con todo, la atención recibida es bien valorada por los afectados, que reconocen el gran apoyo obtenido de los profesionales.

   A partir del diagnóstico de la enfermedad, las madres expresan un cambio de valores en sus vidas, "dando mayor importancia al día a día, a cada momento, a lo afectivo y emocional frente al futuro y lo material", señala González Carrión.

   "Las buenas cifras de curación no han calado lo suficiente --continúa la investigadora--, ya que se mantiene la percepción de amenaza de muerte unida al diagnóstico. Las metáforas utilizadas alrededor del cáncer infunden sufrimiento, lo que contribuye a perpetuar todos los aspectos más peyorativos de la enfermedad. El estigma que rodea a la enfermedad, junto a la delicada situación de salud de determinados momentos, hace que sea generadora de aislamiento social en el niño y en su familia".

   La información obtenida a través de las encuestas de esta tesis doctoral es de gran interés para conocer las experiencias vividas por los participantes, y así poder ofrecer de forma natural una ayuda más acertada y adaptada a su situación de enfermedad. Los resultados de la investigación han sido publicados en la revista 'NURE Investigación'.