El Museo Artium acoge este viernes una degustación solidaria para sensibilizar sobre las enfermedades raras

 

El Museo Artium acoge este viernes una degustación solidaria para sensibilizar sobre las enfermedades raras

Presentación degustación solidaria para sensibilizar sobre lenfermedades raras
DIPUTACIÓN DE ALAVA
Publicado 06/06/2017 17:32:00CET

La Diputación Foral de Álava realiza un llamamiento a participar en esta 'Degustación para la Esperanza'

VITORIA, 6 Jun. (EUROPA PRESS) -

El Museo Artium acogerá este viernes, a partir de las 18.30 horas, una degustación de productos a favor de las personas que sufren enfermedades raras, con el objetivo de promover la sensibilización de la sociedad alavesa, así como ayudar a la financiación de proyectos de la delegación en Euskadi de la Federación de Enfermedades Raras, Feder.

La Diputación Foral de Álava ha realizado este martes un llamamiento a la sociedad alavesa para que participe en esta 'Degustación para la Esperanza'.

En un comunicado, la diputada foral de Servicios Sociales, Marian Olabarrieta, ha informado de que "el acto consistirá en una acción bastante singular, en la que se conjuga la solidaridad con la gastronomía de nuestro entorno".

Asimismo, ha señalado que "aunque se trata de patologías que, una a una, afectan a un bajo porcentaje de la población, el impacto que producen en las y los enfermos, en sus familias y en su entorno nos debe hacer trabajar para que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan derecho a un diagnóstico y un tratamiento, así como para que se impulsen políticas que den respuesta de manera integral a sus necesidades.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son patologías que afectan a un bajo porcentaje de la población, cinco de cada 10.000 personas aproximadamente. En total, se estima que en el Estado existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, 40.000 de ellas en la Comunidad Autónoma Vasca.

En la presentación de esta iniciativa solidaria han participado el concejal de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Vitoria, Peio López de Munain, la delegada en Euskadi de Feder, Juana Mª Sáenz, el gerente adjunto de la cooperativa Udapa, Roberto Ruiz de Infante, el gerente de Panificadora Alavesa, Juan Pablo Elejalde, ya que estas dos empresas colaborarán con sus productos en la celebración de la degustación.

La iniciativa, que dará inicio a partir de las 18.30 horas del viernes, consiste en una degustación de productos de la tierra. Para poder disfrutar de la degustación, se deberá abonar una inscripción de 10 euros, que dará derecho a la entrada, a la degustación de los productos, a un regalo y a la participación en varios sorteos.

Asimismo se ha habilitado una "fila 0" para todas las personas que no puedan acudir pero quieran colaborar con esta iniciativa solidaria, y que podrán realizar su aportación en la cuenta ES14 2095 0362 00 9112020333.

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