Se venderá a 5 euros para contribuir al objetivo de reunir 3 millones para un estudio clínico para salvar la vida a los niños afectados
BILBAO, 29 Oct. (EUROPA PRESS) -
El Ayuntamiento de Bilbao ha acogido este miércoles la presentación del cuento solidario "Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos", un cuento que busca recaudar fondos para la Fundación STOP Sanfilippo y contribuir en la financiación de un estudio clínico que pueda salvar la vida de niños afectados por esta enfermedad poco frecuente.
El cuento narra la historia de tres niños que se encuentran con diversas sorpresas durante su paseo por el conocido parque de Bilbao. Araitz, Ixone y Unai son los protagonistas de este cuento que comienza con una carta escrita en primera persona por el menor de los hermanos.
Enmarcado en la campaña "Por un cuento con final feliz", el relato está escrito por María Luisa Amigo e ilustrado por Nuria Espinosa, y ha contado con el apoyo y la colaboración del Ayuntamiento de Bilbao, entre otras empresas, asociaciones, universidades y medios de comunicación de Bizkaia y Euskadi.
El cuento podrá adquirirse por 5 euros la unidad, a través de los medios de comunicación que se han sumado a esta iniciativa solidaria bajo un mismo mensaje, "Por un cuento con final feliz". Los diarios de Grupo Noticias: Deia, Noticias de Álava, Noticias de Gipuzkoa y Noticias de Navarra, lo venderán el día 9 de noviembre en los quioscos.
Con Berria podrá adquirirse a partir del 1 de noviembre a través de su página web www.berria.eus (sección promociones) o llamando al 943 304 345, mientras que en el Grupo Nervión podrá adquirirse a partir del 30 de octubre llamando al 94 444 0805 (Radio Nervión) o 94 443 03 00 (Telebilbao).
Asimismo, la iniciativa cuenta con el apoyo y difusión de Onda Vasca y Cadena Ser. El cuento podrá adquirirse también en los stands que Berria, Deia y la Universidad de Deusto dispondrán en la Azoka de Durango del 5 al 8 de diciembre.
"UN ACTO DE CORAZÓN"
En la presentación del cuento, el alcalde, Ibon Areso, ha afirmado que este es "uno de los actos más bonitos" que se hace en este Salón Árabe, una "acto de corazón". "Presentar este pequeño cuento me parece precioso", ha afirmado, al tiempo que ha asegurado, dirigiéndose a los padres de los niños afectados por la enfermedad, Naiara García de Andoin y su marido, José Ángel García, que "tenemos unos auténticos padres-coraje".
Areso ha dicho también que el "tiempo corre en contra" por lo que ha asegurado que todo lo que haga la sociedad por apoyar este tipo de iniciativas lo "aplaudimos y lo apoyamos".
El regidor ha afirmado que "el fin es solidario" y que se trata de un "cuento muy bonito contra los prejuicios", por lo que ha animado a los ciudadanos a comprarlo, porque es "bonito" y supondrá realizar una extraordinaria labor social"
Las esperanzas para curar la enfermedad están puestas en la investigación de medicamentos con personas, que ya ha dado resultado positivo con ratones, pero se necesitan tres millones de euros para llevarla a cabo. La familia, a través de la fundación STOP Sanfilippo, que reúne a las setenta familias españolas afectadas por la misma enfermedad, aún no ha conseguido la cantidad suficiente de dinero.
El director de Deia, Bingen Zupiria, ha afirmado que el periódico "pertenece a la sociedad y le presta un servicio" y una forma de hacerlo es mostrar la solidaridad con los colectivos más desfavorecidos", por lo que "entraron con gusto en la iniciativa que se nos planteó".
Por su parte, Eduardo Velasco, del Grupo Nervión, ha expresado su admiración por los padres de los niños y ha expresado su deseo de que el final del cuento sea ver a los padres de los niños paseando con sus nietos.
Por su parte, la autora del cuento ha dicho que "escribirlo ha sido una "experiencia emocionante y una satisfacción que salga a la luz", al tiempo que ha dado las gracias a las instituciones que han hecho posible esta edición y este cuento".
La madre de los niños ha dicho que el cuento es "precioso" y ha agradecido el apoyo del Ayuntamiento", al tiempo que ha agradecido "de todo corazón que se les apoye día a día" y ha afirmado que la meta es "poder pasear con los nietos" y que los "enanos" son "su motor", por los que saca fuerzas de donde no las hay".
ENFERMEDAD DE SANFILIPPO
Existen más de 40 enfermedades Lisosomales entre las que se encuentra el Síndrome de Sanfilippo. Dada su baja frecuencia, un caso por cada 70.000 nacimientos, está considerada dentro del grupo de enfermedades raras.
Los lisosomas contienen diferentes enzimas que ayudan a descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo no necesita, cuando nuestro cuerpo carece de una de estas encimas, el material que debería descomponer se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo, causando deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia.
Los síntomas iniciales suelen aparecer entre los dos y los cuatro años, y en ocasiones se pueden confundir con un trastorno de déficit de atención al tratarse de hiperactividad y dificultad en el aprendizaje. Si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de Sanfilippo.
