BILBO, 3 (EUROPA PRESS)
FEDER Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak Eusko Jaurlaritzako Osasun Saila saritu du ostegun honetan Madrilgo Ikerketa Zientifikoen Kontseilu Nagusiaren egoitzan egin den ekitaldian, ezohiko gaixotasunak dituzten herritarren eta horien senideen alde martxan jarritako estrategiagatik.
Horrela, bada, Osasun Sailak "Sarean lan egitea errazteko proiektu onenaren saria" jaso du. Jon Darpon Osasun sailburua eta Guillermo Viñegra Osasun sailburuorde eta Ezohiko Gaixotasunen Euskadiko Aholku Batzordeko presidente izan dira.
Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak, sari horren bidez, Eusko Jaurlaritzak azken hilabeteetan sustatu dituen ekimenak aintzatetsi ditu, hala nola Gaixotasun Arraroen Euskadiko Erregistroa, Genetika Plana eta prebentzioko, diagnostiko goiztiarreko eta bahetzeko programak.
Osasun sailburuak, saria jaso berritan, Osasun Saila mota horretako gaixotasunen aurkako borrokarekin konprometituta dagoela azpimarratu du. "Euskadikoa jarduteko plan aitzindaria da, eta beste autonomia erkidego askoren eredu; izan ere, patologia konplexuak dituzten pertsonen bizi kalitatea ahalik eta gehien hobetzeko konpromisoa dugu", azaldu du.
Darponek gogorarazi duenez, Euskadi da gaixotasun arraroen erregistro bat duen autonomia erkidego bakarrenetakoa, eta abian jarri zenetik, 300 paziente baino gehiago erregistratu dituztela jakinarazi du, eta horietatik %60ren kasuan, gaixotasunaren jatorrian anomalia genetikoak daudela.
"Erregistro horri esker, informazio epidemiologiko fidagarri eta bermatua izango da aurrerantzean, gaixotasun horiek Euskadin duten eragina ezagutzeko, hala nola prebalentzia, bilakaera eta bestelako alderdi interesgarriak, horiek guztiak jakitea lagungarria izango da eta pertsonei zerbitzu hobea eskaintzeko", gaineratu du.
ARRETA SAREA
Bestalde, Osasun sailburuak nabarmendu du Euskadik dagoeneko gaixotasun horientzako "erreferentziazko osasun zentroz eta profesionalez osatutako arreta sarea" eskaintzen duela. Genetika Plan bat abiatazi dela azaldu du, genetika klinikoaren arloko erreferentzia zerbitzu bat eratuz.
"Hala, osasun zentroetako, anbulatorioetako eta ospitaleetako baliabide materialak eta giza baliabideak koordinatuta eta ahalik eta modurik onuragarrienean erabili ahal izango dira, betiere gaixotasun ezohikoak dituzten pertsonei eta horien senideei emandako arreta hobetzeko xedearekin", adierazi du.
Gainera, gogorarazi du Euskadiko ekintza plan berri horren garapena bestelako ekintzekin osatzen dela, prestakuntzaren eta ikerketaren esparruetan, besteak beste, baita pazienteen elkarteekiko elkarlanaren bidez ere.
Halaber, balioa eman die Euskadiko arreta goiztiarreko ereduaren garapenari loturiko Jarduteko Protokolo Soziosanitarioei, "gaixotasun horien aurrean fase horretan ekin behar dugunez". Bestalde, 2014tik jaioberriei egiten zaizkien probak aipatu ditu, bost gaixotasun metaboliko gehiago hautemateko aukera ematen dutenez.
Hala, hiru hamarkada baino gehiago dituen Euskadiko Jaioberrien Bahetze Programari esker, ezohiko hamar gaixotasunen 255 kasu positibo hauteman ahal izan dira. Darponek ziurtatu du Eusko Jaurlaritzak ekonomikoki lagunduko dituela aurrerantzean ere euskal herritarrei onura ekartzen dieten prebentzio programak.
