Extremadura solicitará un centro de referencia en investigación de enfermedades raras, que afectan a 21.500 extremeños

Acto en la Asamblea con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
EUROPA PRESS
Publicado 02/03/2018 14:59:56CET

   MÉRIDA, 2 Mar. (EUROPA PRESS) -

   El consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, ha señalado que este año la Junta de Extremadura solicitará al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un centro de referencia a nivel nacional en investigación de enfermedades raras, que afectan a cerca de 21.500 personas en la región.

   De esta manera lo ha destacado el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, a preguntas de los medios de comunicación este viernes en Mérida antes de su intervención en el acto celebrado en la Asamblea con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este pasado miércoles, 28 de febrero.

   En este sentido, el consejero de Sanidad y Políticas Sociales ha indicado que este Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CESUR), en el que la Junta está trabajando y de los que hay "más de 40" en España, estaría ubicado en el Hospital Materno Infantil de Badajoz, tras lo que ha esperado que tras presentar la memoria al Ministerio "tenga la calidad suficiente como para ser acreditado".

   Asimismo, José María Vergeles ha destacado el trabajo "tan importante" que están llevando a cabo los especialistas que están elaborando esta memoria, como son genetistas, internistas, pediatras e inmunólogos, puesto que hay "un amplio número de profesionales y especialidades que se están implicando" en este proyecto.

   Por otra parte, el consejero ha explicado que en Extremadura hay 21.500 personas afectadas por las enfermedades raras, que son aquellas enfermedades que en su mayoría "carecen de tratamiento específico", afectan a "pocas" personas y se desconoce su origen, tras lo que ha señalado que en la región se estima que hay "entre 6.000 y 8.000" patologías de este tipo.

   Por otro lado, José María Vergeles ha resaltado que los "retos" de la investigación en este ámbito son en primer lugar "conocer las dimensiones reales que tiene el problema", así como agilizar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades; y atender y orientar a las personas con estas patologías y sus familias.

"REFERENCIA" EN INVESTIGACIÓN

   Además, durante su intervención en el acto, Vergeles se ha mostrado "satisfecho" con la evolución de la investigación en enfermedades raras que se está desarrollando desde Extremadura, que "está muy consolidada", tras lo que ha destacado el "compromiso" de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y del Servicio Extremeño de Salud en este sentido y "en particular" con las cinco enfermedades consideradas raras que se están investigando en la región.

   En esta misma línea, el consejero de Sanidad ha subrayado que Extremadura es "referencia" a nivel nacional concretamente en el cribado neonatal y en investigación epideomológica, tras lo que ha resaltado que la región también es "pionera" en los estudios multicéntricos y clínicos, además de en la atención "personalizada" a los pacientes por vía telefónica.

   Sin embargo, en este sentido, José María Vergeles ha resaltado que Extremadura "debe alinearse con otras comunidades autónomas" puesto que, bajo su opinión, la investigación en enfermedades raras "tiene que ser necesariamente colaborativa" ya que "son pocos los casos" de regiones que cuenten "con una masa importante de pacientes para hacer una investigación multicéntrica".

   "La mayoría de los proyectos que tenemos en investigación son colaborativos con otros hospitales de Madrid, o incluso con otros de fuera de nuestro país", ha reiterado el consejero, tras lo que ha destacado que el Servicio Extremeño de Salud y desde la Federación de Enfermedades Raras tienen una actividad "muy importante" en investigación y atención a las personas, e innovación de técnicas y tratamientos.

   No obstante, Vergeles ha insistido en que a la región le interesa ser una comunidad "potente" en investigación para tener la posibilidad de "negociar en mejores condiciones" la incorporación de esos medicamentos, que "necesariamente son caros y para pocos pacientes", al arsenal terapéutico de Extremadura "en las mejores condiciones posibles".

INVESTIGACIÓN "DE CALIDAD E INDEPENDIENTE"

   En este sentido, el consejero ha considerado también "necesario" apostar "firmemente" por la investigación "de calidad e independiente", es decir, "exenta de la financiación de la industria farmacéutica", porque "por fortuna" hay muchos medicamentos que "habiendo dejado de servir para otras enfermedades" sirven para el tratamiento de estas enfermedades consideradas raras.

   Por su parte, el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura, Modesto Díez Solís, ha valorado como "una noticia magnífica" la posibilidad de contar en Extremadura con un Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, interconectado con el resto de centros de España y de Europa.

   Asimismo, durante la lectura de la Declaración Institucional de la Asamblea, el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura ha reivindicado la "necesidad" de un diagnóstico "más rápido", ya que estas enfermedades "van mermando cada vez más la salud" de los pacientes, e incluso en muchos casos, "aumenta su discapacidad".

   Además, Modesto Díez Solís ha insistido en que la "solución" para estas enfermedades está en la investigación, tras lo que ha explicado que la investigación debe tener tres objetivos como son un diagnóstico "más precoz", buscar nuevas terapias y tratamientos, y evaluar el desarrollo del impacto de estas terapias en los pacientes.

   Por ello, ha continuado, la investigación en enfermedades raras "deber ser una prioridad urgente" para las diferentes administraciones y fundaciones, por lo que a nivel estatal se debe incrementar la inversión en I+D+I, tras lo que ha destacado que este trabajo debe llevarse a cabo "colectivamente" y situar a los pacientes como "agentes transversales del cambio", además de la "importancia" de la educación inclusiva.

"ÚNICA ESPERANZA"

   Por su parte, la presidenta de la Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria, Purificación Zambrano, ha insistido también en la necesidad "urgente" de aumentar la investigación de estas enfermedades raras puesto que es la "única esperanza" para muchas personas que las sufren, por lo que ha considerado "fundamental" que toda la inteligencia que se emplea en crear móviles o aparatos innovadores y de alta tecnología se dedicara a investigar las enfermedades raras.

   En este sentido, Purificación Zambrano ha pedido a todos los presentes en el acto a que apoyen esta causa y que construyan "todos juntos el hoy para el mañana", además de apoyar a las familias en las que hay personas afectadas por estas enfermedades porque "muchas veces son los que más sufren" y de eliminar palabras como "incurable", "hereditaria" o "personas raras", puesto que "lo raro es la enfermedad".

   Asimismo, la presidenta de la Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria ha reiterado que el Instituto Oftalmológico Extremeño de Mérida (Badajoz) debe ser un "referente" en la comunidad autónoma en la investigación de la retinosis pigmentaria con el objetivo de analizar el "gen mutado" que tienen las personas que la padecen y para que "futuras generaciones no tengan este problema".

   En el acto también han estado presentes el alcalde de Mérida, Antonio Rodríguez Osuna, asociaciones y diputados de la Cámara regional; así como la presidenta de la Asamblea, Blanca Martín, quien se ha sumado a la reivindicación realizada sobre la "necesidad" de continuar investigando puesto que "sin investigación no hay futuro".

   Además, Blanca Martín ha felicitado a los participantes en el acto, en el que ha considerado que "la voz" la tienen hoy los ciudadanos, tras lo que ha reiterado que la función representativa la dejará a un lado para escuchar a los afectados y a sus "experiencias tan valientes".