La Asociación Miastenia de España reclama mayor implicación económica a las Administraciones públicas
SANTIAGO DE COMPOSTELA, 2 Jun. (EUROPA PRESS) -
Una veintena de afectados por miastenia, enfermedad que provoca debilidad y fatiga en los músculos voluntarios, han llegado a la Praza do Obradoiro en la mañana de este sábado 2 de junio después de cinco días caminando.
El grupo recorrió los 70 kilómetros que separan Palas de Rei (Lugo) de Santiago de Compostela en cinco etapas adaptadas a sus necesidades. La Asociación Miastenia de España (AMES) es la que ha puesto en marcha este proyecto llamado 'Deja la Miastenia por el Camino'.
En declaraciones a Europa Press a su llegada al Obradoiro, la presidenta de esta entidad, Pilar Robles, ha asegurado que uno de los principales cometidos de la asociación es "dar visibilidad y reconocimiento a la enfermedad".
Miguel Portal, uno de los afectados y vocal de la Junta Directiva de AMES, ha reconocido que "la emoción del Camino es un viaje espiritual muy importante". "Para nosotros mucho más por el tema de las dificultades físicas que tenemos", ha añadido.
Los problemas más graves a los que se enfrentan las personas que padecen esta dolencia son los que afectan al sistema respiratorio, al habla o a la visión, pero existen impedimentos palpables en el día a día. "Hay veces que algo tan simple como peinarnos no podemos hacerlo", confiesa Miguel Portal.
UNA ENFERMEDAD RARA
Según la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES), en España hay 10.000 personas que padecen esta enfermedad, considerada una dolencia rara y para la que aún no existe cura. La miastenia afecta a todos los músculos voluntarios y se debe a una interrupción de la comunicación normal entre estos y el sistema nervioso.
La presidenta de AMES, Pilar Robles, asegura que la principal prioridad es que se investigue. "Nosotros luchamos cada día porque haya investigación, no queremos que se pierdan las líneas existentes porque pensamos que es nuestro futuro", reclama.
De hecho, la asociación ha conseguido una donación de 11.000 euros por parte de la Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación (CESCE), aunque han hecho hincapié en la necesidad de que los presupuestos para investigar provengan de fondos públicos.
Este donativo irá destinado a financiar un proyecto de la neuróloga Elena Cortés en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), que apuesta por investigar la autoinmunidad como vía para afrontar la enfermedad, como ha destacado Pilar Robles.
