La niña hospitalizada en Santiago no depende de soporte mecánico y se alimenta por la vía menos agresiva, según médicos

Actualizado: miércoles, 30 septiembre 2015 19:57

Alertan de que retirarle la alimentación directa al estómago agravaría su sufrimiento y garantizan que no sería reanimada si empeora su estado

SANTIAGO DE COMPOSTELA, 30 Sep. (EUROPA PRESS) -

El equipo médico que atiende a Andrea, la niña de 12 años con una enfermedad neurodegenerativa grave para la cual sus padres piden "una muerte digna", asegura que su vida no depende de ningún soporte mecánico para mantener sus funciones orgánicas y que recibe nutrientes y líquidos directamente en el estómago porque se trata de la técnica "menos agresiva".

Fuentes del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), donde la niña permanece ingresada desde el pasado mes de junio, afirman que se le aplica la limitación del esfuerzo terapéutico, de forma que no sería reanimada ni sería tratada si surgiese alguna enfermedad aguda, pero inciden en que, por el momento, "no es dependiente de ningún aparato" para mantener sus funciones vitales y "respira espontáneamente".

"La única dependencia es porque no traga alimentación, por lo que recibe directamente en el estómago líquidos y nutrientes mediante gastrostomía", explican las fuentes consultadas, que abundan en que se trata de la técnica "menos agresiva", frente a la sonda o la alimentación en vena.

Asimismo, la pequeña no recibe "ninguna medicación más allá de analgesia y sedación" cuando el equipo de Pediatría determina que padece dolor. El sufrimiento físico es, precisamente, la razón aducida por sus padres para reclamar que se le retire la alimentación artificial, pero los médicos aseguran que "los datos indirectos indican que no sufre dolor".

Al respecto, rechazan cualquier actitud activa de inducir a la muerte y alertan de que si se eliminase la gastrostomía, Andrea "se moriría de sed y hambre", lo que provocaría que "su sufrimiento se agravaría". La enfermedad de la niña efectivamente es "irreversible", pero los médicos aseguran que el sufrimiento que los padres ven es "una percepción" no amparada por los datos clínicos.

COMITÉ DE ÉTICA

Acerca del dictamen del comité de ética asistencial que, según los padres avaló la retirada del soporte mediante el cual es alimentada Andrea, las fuentes hospitalarias consultadas puntualizan que "como cualquier informe, es susceptible de interpretación".

En cualquier caso, la opinión de ese órgano asesor de los hospitales no es vinculante para el equipo médico que atiende directamente a la paciente. En este caso, a mayores, los padres de Andrea solicitaron a un juzgado que avalase el dictamen del comité de ética.

No obstante, hay divergencia sobre la interpretación de esa resolución judicial, puesto que las fuentes hospitalarias sostienen que "indica que los responsables clínicos deben establecer los criterios asistenciales según el estado de la paciente". En cualquier caso, rehuyen la polémica con la familia porque aseguran entender su dolor.

Por consiguiente, el equipo médico que atiende a Andrea garantiza que "no hay encarnizamiento terapéutico" por alimentarla directamente en el estómago y así se lo trasladaron a sus padres este miércoles en una reunión que se prolongó casi cuatro horas.

Si no logran un acuerdo, a la familia le queda la vía judicial y este miércoles ya aseguraron que están dispuestos a ello. "Se deteriora cada vez más y seguirá con dolor. No queremos pasarnos ocho meses viendo a nuestra hija demacrada y como se le va su vida. Haremos todo lo posible", afirmó el padre de la pequeña, Antonio Lago, al reclamar "una muerte digna" para su hija.

Andrea nació con una enfermedad neurodegenerativa grave que a lo largo de sus doce años de vida hizo que "se acostumbrase a vivir con dolor", pero el pasado 9 de junio su estado empeoró por una hemorragia gastrointestinal que la llevó al hospital, donde "entró entre la vida y la muerte". Según el relato de su madre, Estela Ordóñez, en estos meses hospitalizada, la niña ha sufrido "una regresión drástica" que les ha llevado a plantearse "no seguir haciéndola sufrir" porque ellos creen que "tiene dolor".