Aviso: Esta noticia tiene más de un año. Última actualización: 17/05/2009 13:05
Baleares contará próximamente con un registro que permitirá conocer el número de personas de las islas que se encuentran afectadas por las entre 5.000 y 7.000 patologías calificadas como anomalías congénitas o enfermedades raras.
Ésta será una de las principales actuaciones que llevará a cabo el Comité Técnico de Enfermedades Raras que se constituirá en las islas con el objetivo de establecer líneas de trabajo que puedan mejorar la manera de afrontar estas patologías que afectan, aproximadamente, a uno de cada 2.000 ciudadanos.
En declaraciones a Europa Press, la presidenta de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (Abaimar), Iliana Capllonch, destacó la importancia de tener un registro tanto a nivel autonómico como estatal para que, así, se pueda conocer exactamente la prevalencia. Además, busca que las personas afectadas puedan establecer contactos y colaborar entre ellas ya que el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes.
Asimismo, la mayoría de estas enfermedades -dos de cada tres- aparece antes de los dos años, uno de cada cinco presenta dolores crónicos y, en casi la mitad de los casos, está la vida en juego puesto que a las enfermedades raras se le atribuye el 35 por ciento de las muertes antes de 1 año, el 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años.
Así, Capllonch remarcó que las enfermedades raras son crónicas y, además, en muchas ocasiones, degenerativas. Además, lamentó que las personas que las sufren no las quieran aceptar y, en ocasiones, se "escondan".
Por otra parte, hizo hincapié en la necesidad de que la Administración conozca qué pacientes necesitan una "atención multidisciplinar". No obstante, mostró su satisfacción por el hecho de que el Consell de Mallorca haya pagado los folletos informativos de su asociación y, además, la Conselleria de Salud y Consumo subvencione la ayuda psicológica.
Hasta el momento, Abaimar que se registró el pasado 24 de marzo, cuenta, como integrantes, con dos mujeres madres de dos niñas, de tres y cinco años, que padecen enfermedades raras. La presidenta señaló que en la comunidad debe haber más personas afectadas por estas patologías por lo que apuntó que tanto el registro autonómico de enfermos como agruparse en la asociación facilitaría el trabajo en cuanto a los tratamientos y, además, se crearía una red de apoyo entre los enfermos.
Así, el objetivo de la asociación es darse a conocer entre la población para que las enfermedades raras dejen de ser extrañas y para que las personas que se encuentren en esta situación encuentren ayuda y una puerta abierta al acompañamiento.
Las enfermedades raras afectan del 6 al 8 por ciento de la población mundial, lo que representa más de tres millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. En España, algunas de las más comunes son, entre otras, los diferentes tipos de anemia, la esclerosis lateral amiotrófica, la fibrosis quística o la esclerodermia.