El Servicio de Canario de la Salud y la Fundación Canaria de Investigación en Salud (Funcis), dependientes de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, lideran un proyecto europeo sobre Enfermedades Raras cuyo objetivo es desarrollar un modelo capaz de cuantificar el impacto socioeconómico y la calidad de vida de las personas afectadas --más de 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea-- y de sus cuidadores.
El estudio, denominado 'Análisis del impacto socio-económico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQOL-RD)', cuenta con colaboración de expertos y entidades de 8 países europeos (España, Reino Unido, Suecia, Alemania, Bulgaria, Francia, Italia y Hungría), bajo la dirección del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud, que aporta a este proyecto 17 de sus investigadores, según un comunicado de la Consejería.
La puesta en marcha del proyecto responde a la comunicación emitida por la Comisión Europea el 11 de noviembre de 2008, en la que apuesta por la mejora del reconocimiento y la visibilidad de las Enfermedades Raras y declara el apoyo de la Unión Europea a las políticas que los países miembros desarrollen para mejorar los resultados en salud y aumentar la esperanza de vida de estos enfermos. Esta declaración se ha materializado con la aportación de 1.200.000 euros al proyecto, a través de la Executive Agency for Health and Consumers.
Se estima que 5 de cada 10.000 personas sufren una Enfermedad Rara, término que agrupa a unas 5.000 afecciones en su mayoría crónicas y debilitantes, que requieren un cuidado constante, especializado y costoso. A estos aspectos, se une a menudo la falta de diagnóstico y tratamiento efectivo, lo que contribuye a reducir la calidad y esperanza de vida de quienes las padecen.
Además, a pesar de la creciente concienciación sobre el reconocimiento de estas enfermedades en el ámbito europeo y del desarrollo más reciente de políticas y Directivas concretas, existe poca información a nivel regional y nacional sobre su impacto sanitarios y social, motivo por el que las propias federaciones de asociaciones de pacientes hayan expresado la gran necesidad de realizar estudios de este tipo y divulgar la información.
Por estos motivos, se ha hecho necesario combinar los esfuerzos de profesionales, políticos, gestores e investigadores de la UE para aumentar la disponibilidad de los recursos al alcance de los países y, especialmente, desarrollar una investigación que permita evaluar la efectividad de los programas sanitarios, intervenciones y tratamientos para hacer frente a estas enfermedades y que, de cara al futuro, sirva de base para planificar una intervención común en el conjunto de los países.
La metodología del estudio, que se iniciará en 2010 y tendrá una duración de tres años, consiste en la obtención y análisis de información sobre los recursos sanitarios utilizados por los pacientes y sus cuidadores, entre los que figuran: los ingresos hospitalarios, las consultas médicas y medicamentos; las prestaciones ortoprotésicas y las adaptaciones realizadas en el entorno doméstico, como el uso de sillas de ruedas, la adquisición de vehículos adaptados o la supresión de barreras arquitectónicas en el hogar; los recursos sociales utilizados, como la asistencia domiciliaria; o las pérdidas de productividad y los cuidados informales recibidos en el seno de la familia.
Esta información será recopilada a través de un cuestionario estándar sobre una muestra de 100.000 pacientes registrados en las asociaciones de diferentes países de la UE, que incluirá datos sobre la duración de 10 enfermedades y la autoevaluación de su gravedad.
GRUPOS DIANA
El proyecto cuenta con la participación de asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras de España y de otras regiones europeas, de autoridades sanitarias y expertos en economía de la salud, calidad de vida relacionada con la salud, planificación sanitaria y epidemiología.
La participación de las asociaciones de pacientes en todos los países participantes reviste una gran importancia y utilidad para el estudio, puesto que permitirá establecer criterios se selección y priorización de estas enfermedades, la incorporación de pacientes al estudio, la integración y adaptación de los cuestionarios y otros instrumentos de medida para recopilar la información en los Estados miembros y el desarrollo de herramientas basadas en tecnologías de la comunicación para garantizar una amplia y eficiente participación de los afectados.
Dada la naturaleza y los objetivos del proyecto, es evidente que los principales beneficiarios de los resultados de este proyecto serán, junto a los propios enfermos, las familias y cuidadores, un grupo al que no se suele prestar atención cuando se consideran estas enfermedades devastadoras.
