MADRID, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -
El centro comercial La Vaguada acoge hasta el 29 de octubre la exposición 'Mójate con Hunter', una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.
Esta campaña solidaria gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid.
A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza.
Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http://enfermedadesraras-shire.com/participa.
'Mójate con Hunter' se presentó por primera vez en octubre de 2014 con motivo del X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS. Desde entonces ha estado presente en el parque de la naturaleza Faunia, en hospitales como el Sant Joan de Deu i Vall d'Hebron (ambos de Barcelona), o el Reina Sofía de Córdoba.
El presidente de MPS España, Jordi Cruz, ha mostrado su agradecimiento al centro comercial por su "generosidad" y participar en esta iniciativa que pretende dar a conocer "este tipo de enfermedades poco frecuentes". "Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida", ha añadido.
Concretamente, el síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG).
Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo.
Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz "que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias", ha explicado Cruz.
