La Federación Española de Enfermedades inaugura su nueva sede en Murcia, donde prestará asistencia a miles de familias

Imagen de la inauguración del nuevo centro de FEDER
GOBIERNO REGIONAL
Actualizado: lunes, 2 octubre 2017 11:21

Salud ultima el plan de enfermedades raras, que abordará de forma integral su tratamiento y líneas de investigación

MURCIA, 2 Oct. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha inaugurado este lunes su nueva sede en Murcia, la séptima que abre en toda España, y que está situada en unas instalaciones del edificio municipal de la plaza Bohemia, muy próximo al Hospital Morales Meseguer, desde donde prestará asistencia a los más de 100.000 murcianos que padecen alguna enfermedad rara en toda la Comunidad Autónoma.

En concreto, se calcula que en la Región de Murcia hay entre 85.000 y 100.000 casos diagnosticados y se conocen unas 7.000 enfermedades raras en todo el mundo. Todos ellos podrán disfrutar en la nueva sede de la atención del equipo de profesionales de la delegación murciana, así como el conjunto de servicios que proporciona FEDER España, como apoyo psicológico, información y orientación, defensa de derechos y asesoría jurídica, voluntariado, respiro familiar e inclusión en colegios.

El Ayuntamiento de Murcia ha cedido gratuitamente unas instalaciones en el edificio municipal de la Plaza Bohemia para la apertura de este nuevo centro de FEDER, cuya delegación murciana engloba a 15 asociaciones de enfermedades raras y dispone de un equipo de cuatro profesionales entre los que se encuentran dos trabajadores sociales, un administrativo y un psicólogo, que prestan apoyo y atención psicosocial de manera gratuita.

Así lo han hecho saber el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el delegado de la federación en Murcia, David Sánchez, quienes han estado acompañados en la presentación por el consejero de Salud, Manuel Villegas, el alcalde de Murcia, José Ballesta, y el concejal de Educación, Relaciones con Universidades y Patrimonio, Rafael Gómez.

FEDER se traslada así de su antigua sede en Totana a la capital de la Región, cumpliendo una reivindicación histórica de la delegación murciana, que desde hoy podrá prestar atención directa a los pacientes y sus familiares en una ubicación cercana a los principales hospitales de la Región (el Morales Meseguer es el más próximo) y de fácil acceso en transporte público.

"La nueva sede de FEDER va a dar una mayor visibilidad pública a la delegación murciana, avanzando así en la defensa de los derechos de este colectivo cuya lucha es un ejemplo de determinación y lucha incansable, que requiere el apoyo unánime del conjunto de instituciones y agentes sociales", ha destacado Ballesta.

FEDER es un organismo nacional que cuenta con 324 asociaciones adheridas y siete delegaciones en España, una de ellas en Murcia, desde que en 2009 naciera de la mano de la Asociación de Enfermedades Raras Degener.

La nueva sede de FEDER Murcia dispone de varios despachos y una sala de reuniones. Se ha establecido en un local en planta baja del edificio Belén, que es propiedad municipal y que la delegación comparte junto a otras dependencias municipales como la Junta de Distrito de Santa María de Gracia y la Federación de Asociaciones de Vecinos.

NUEVO PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS

Durante el acto, Villegas ha anunciado que la Consejería de Salud está ultimando el Plan Integral de Enfermedades Raras, que aborda el tratamiento de estas patologías y que pretende impulsar nuevas líneas de investigación en torno a esta materia.

Su objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados al cuidado de personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse una atención coordinada.

Villegas ha recordado que el Plan Integral de Enfermedades Raras "se estructura en diez líneas estratégicas, que abarcan aspectos asistenciales, educativos, sociales, de investigación y formación, entre otros".

El Plan cuenta con aportaciones de 89 expertos y en él participan, junto a la Consejería de Salud, las consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Educación y Universidades, además de las corporaciones locales y las asociaciones de pacientes.

Este proyecto, que se desarrollará hasta el año 2020, incluye más de 180 actuaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Asimismo prevé la creación de una unidad coordinadora de referencia regional, la elaboración de protocolos de derivación desde Asistencia Primaria y la elaboración de guías de orientación educativa y sanitaria, junto con convenios con Feder.

ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes y afectan a un siete por ciento de la población europea. En la Región, se calcula que hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas dolencias, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM).

Bajo la denominación de enfermedades raras o de baja prevalencia (inferior a un caso por cada 2.000 personas) se agrupa un conjunto de patologías diversas sobre las que se tiene un conocimiento incompleto. Como consecuencia, los afectados tienen problemas para obtener el diagnóstico, y en la mayoría de los casos carecen de tratamientos efectivos.

Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población.