Afectados demandan campañas de sensibilización, protocolos y fondos que garanticen el acceso a todos los medicamentos y apoyo económico
MURCIA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Comunidad Autónoma, Alberto Garre, ha expresado este viernes el apoyo del Gobierno regional a los 85.000 murcianos que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras, y les ha trasladado su apoyo. "Haremos todo lo posible para que se puedan ir aumentando las partidas para ayudarlos, porque hay quien os entiende y lo siente como vosotros", ha destacado.
En un emotivo acto y de antesala al Día Mundial de las Enfermedades Raras, Garre, que ha recordado que su abuela paterna, su padre, su hermano mayor y su sobrina padecieron una enfermedad rara, ha llamado a afrontarlas "y no esconderlas", considerando lógico que soliciten ayudas a la administración. "Los ayudaremos incluso en las actuales circunstancias" de crisis, ha dicho Garre.
Así, ha subrayado la importancia de "seguir investigando, dando información y acrecentando la conciencia social sobre estas enfermedades".
El acto ha contado con la participación del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y la delegada de la Federación en Murcia, Isabel Fernández, así como el testimonio de un afectado de retina en la Región y la madre de un niño que ahora tiene 17 años con una enfermedad rara diagnostica.
Garre ha agradecido el trabajo de organizaciones como Feder, "que han logrado generar una nueva conciencia social en torno a estas enfermedades raras", y ha reconocido el "valor, la entereza y el coraje de quienes no se han rendido a lo inexplicable".
Según Garre, "se está experimentando una creciente actividad en este campo, gracias a los avances en la investigación", y ha apostado por "seguir implementando acciones que permitan conocer más sobre las enfermedades raras, "un amplio grupo de patologías de baja prevalencia en la población y con una gran complejidad diagnóstica y evolutiva".
"Queremos saber más, ha dicho el presidente, para poder dar una respuesta clínica, farmacológica y social a quienes padecen estas infrecuentes enfermedades". En este sentido, ha recordado el compromiso y la colaboración del Gobierno regional con los afectados y sus familias, "quienes tienen a su disposición todos los recursos del Servicio Murciano de Salud".
En concreto, Garre se ha referido a la Unidad Genética Médica y la de Dismorfologías, la Sección de Neuropediatría o las Unidades de Errores Innatos en el Metabolismo, así como a la de la Fibrosis Quística.
Asimismo, destaca los dos centros de referencia nacional para patologías que son consideradas enfermedades raras: el Centro de Cardiopatías Familiares y de Miocardiopatía Hipertrófica y Esclerosis Múltiple, así como el Centro de Bioquímica y Genética Clínica, en el que se detectan, diagnostican y previenen enfermedades genéticas que también se investigan en los campos de la citogenética, la genética bioquímica y la genética molecular.
Otra de las iniciativas puestas en marcha por el Gobierno regional es el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras, que contribuye a conocer la prevalencia de estas enfermedades sobre la población de la Región de Murcia. Un sistema, ha dicho el presidente, "que nos ha colocado en la primera línea de investigación", gracias a su participación en el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras, a través de la Red Española de Enfermedades Raras, y que fue la primera piedra para la creación del Registro Nacional, aprobado por el último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Durante su intervención, el jefe del Ejecutivo ha valorado la labor de los profesionales de la Sanidad y de los investigadores, además de las familias y los propios enfermos, "que luchan y se esfuerzan a diario para que la enfermedad menoscabe lo menos posible su calidad de vida y la de su entorno".
MODELO DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
En este sentido, ha dejado claro que el Gobierno regional seguirá promoviendo actuaciones concretas y colaborando con los afectados en iniciativas importantes como el Modelo de Atención Sociosanitaria de las Enfermedades Raras, para su implantación y desarrollo en nuestra Comunidad.
El objetivo es definir, desarrollar y consolidar un abordaje integral del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas afectadas por las enfermedades raras y sus familiares, de una manera que responda a las necesidades sociales y educativas, además de a las propiamente sanitarias.
"Lo que buscamos es situar al enfermo y a sus familiares en el centro de la atención sociosanitaria", asegura el presidente, con un modelo que establezca los criterios esenciales para mejorar la atención, simplificarla y facilitar el acceso a los recursos, promoviendo la coordinación entre las diferentes administraciones y profesionales.
Entre las medidas que contempla se encuentran la creación de una figura que, utilizando el modelo de gestión de casos, actúe de nexo de unión entre los centros de Atención Primaria, el hospital y el paciente y su familia, para garantizar una correcta coordinación entre servicios y profesionales, y un acompañamiento integral durante todo el proceso asistencial.
Tanto Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, como Fernández, han reclamado el apoyo económico del Gobierno murciano para poder seguir avanzando.
"Nos gustaría que este sábado, que se conmemora Día Mundial Enfermedades Raras, fuera un día que acompañara a los 364 días del año hablando de enfermedades raras y que todas las administraciones las consideren prioritarias y se garantice la actuación integral a estas personas, su diagnóstico", ha enfatizado Carrión.
Tras destacar el carácter "pionero" de Murcia en este campo, ha llamado a la necesidad de "establecer protocolos y fondos que garanticen el acceso a todos los medicamentos" a nivel nacional y a nivel regional, "apoyo económico que garantice la sostenibilidad de Feder en Murcia y sus 12 asociaciones".
TESTIMONIOS
El acto ha contado con el testimonio de David Sánchez, presidente de la Asociación de Afectados de Retina en la Región, una enfermedad de carácter hereditario que desemboca en la ceguera.
"Personas como yo pasamos como torpes o mal educados por la pérdida visual y nos lleva a tratar de forzarnos en llevar una vida normal, porque es difícil de aceptar el avance de la enfermedad", que conlleva, ha lamentado, trastornos psicológicos.
Así, ha confesado sentirse "incomprendido", además de que reconoce que el camino que queda por recorrer "es mucho. "Nos toca luchar por la plena integración", ha dicho Sánchez, quien ha aprovechado este acto para demandar campañas de sensibilización porque el año "tiene 364 días más en los que toca refrendar las buenas palabras que hoy vamos a escuchar".
Por su parte, Josefa López ha dado el testimonio de su hijo, que nació con una malformación en los pies y tras vender su casa para poder ser operado en un hospital en Madrid ya que en Murcia le dijeron que su hijo no andaría, comenzaron los problemas.
"La operación fue un éxito pero empezaron los hematomas en los pies, se me acusó de maltrato, y después las alergias, las luxaciones, los huesos se le salían del cuerpo y ya con 17 años, neumotorax constantes", ha relatado visiblemente emocionada.
Y es que, ha explicado, "los síntomas que durante 17 años había padecido son de una enfermedad rara y al no ser diagnosticada integralmente no se le reconoce ni su derecho a la incapacidad de trabajar". "No puede trabajar ni se le reconocen sus derecho", ha concluido.
