MURCIA, 12 Feb. (EUROPA PRESS) -
Las enfermedades raras en la Región tienen una prevalencia del 4,4 por ciento y afectan por igual a hombres y mujeres. Así se desprende de la Monografía de Enfermedades Raras que ha presentado este viernes en rueda de prensa la consejera de Sanidad, Encarna Guillén.
Así, Guillén ha recalcado que el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER) "es una herramienta esencial para conocer con exactitud la situación de los pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías".
Supone, ha dicho, "una base real para empezar a planificar acciones desde el punto de vista asistencial e integral y que se puede comparar con otras fuentes existentes", todo ello para permitir dar un abordaje integral a personas con este tipo de enfermedades.
Y es que, ha reconocido, "es patente la necesidad de que mostremos una atención mucho más particular y general, ya que se trata de un problema de salud público".
La Región puso en marcha en 2010 el citado sistema, y fue una de las primeras autonomías en tener un registro orientado a mejorar el conocimiento de estas afecciones y la calidad de vida de los pacientes.
Por su parte, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D*Genes y la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha afirmado que era necesario conocer e identificar a las personas que había en Murcia con enfermedades raras. Con este informe, en su opinión, "Murcia es la primera comunidad con mayor porcentaje de identificación de personas que conviven con enfermedades raras en el país".
RESULTADOS HASTA DICIEMBRE DE 2013
Guillén, acompañada por la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, ha presentado los datos analizados hasta el 31 de diciembre de 2013.
Los resultados revelan que el número de personas incluidas en el SIER ascendía de 88.538, de las que el 98,6 por ciento, 87.310, eran residentes en la Región. De ellas, el 25,2 por ciento había fallecido con anterioridad a esa fecha, siendo 65.125 las personas vivas que representan el 4,4 por ciento de los murcianos.
Por sexos, en hombres y mujeres la tasa de prevalencia es "similar", con valores de 513 y 516 casos por 10.000 habitantes, respectivamente. Sin embargo, la tasa de prevalencia en ambos grupos se incrementa de forma proporcional a la edad.
La causa más frecuente de las denominadas 'enfermedades raras' la constituye el grupo de las anomalías congénitas, en el 26 por ciento de los casos, y en segundo lugar figuran las patologías endocrinas, de la nutrición, metabólicas y de la inmunidad. A continuación, aparecen las enfermedades del sistema nervioso y las de la sangre, ambas con proporciones superiores al 10 por ciento.
Tras poner de manifiesto que "una de cada cuatro personas tiene un grado máximo de discapacidad", ha puntualizado que la monografía también contempla el análisis de la discapacidad como "factor relevante".
Se ha detectado, según Guillén, que "una de cada tres personas afectadas por una enfermedad rara ha obtenido el reconocimiento oficial de la condición de discapacidad, al presentar una limitación superior o igual al 33 por ciento".
INICIATIVAS PARA ABORDAR LAS ENFERMEDADES RARAS
La consejera de Sanidad ha recordado que desde el Ejecutivo autonómico "se están llevando a cabo diversas iniciativas para proporcionar un abordaje integral y coordinado de las enfermedades raras, destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias".
La Región de Murcia, puntualiza Guillén, "siempre ha estado comprometida con las personas, con sus ciudadanos y, por tanto, con aquellos que sufren una enfermedad rara". Por ello, añade, "es prioritario continuar dando pasos, por pequeños que sean, en el abordaje de este grupo de enfermedades".
Entre las actuaciones impulsadas durante los últimos meses, la consejera destacó la labor de la Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras para concretar las pautas que guiarán la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras.
En este proyecto, ha comentado Guillén, "tendrán cabida las opiniones de todos los agentes y colectivos implicados para poder adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, sin olvidar por ello la situación particular de los verdaderos protagonistas, los pacientes".
Asimismo, ha hecho alusión a las acciones emprendidas en el marco del Decreto 223/2015, por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del SIER, y del Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras para interconectar los registros autonómicos.
La consejera ha valorado el trabajo diario que desempeñan todos aquellos profesionales que trabajan desde la perspectiva asistencial, social o desde la parcela investigadora "para contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y fomentar la conciencia social sobre las enfermedades raras".
Por último, Guillén ha animado a la sociedad a sumarse el próximo día 29 de febrero a la conmemoración de la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene lugar bajo el lema 'La voz del paciente'.
