La unidad regional de fibrosis quística atiende a 130 pacientes en el Hospital Virgen de la Arrixaca
MURCIA, 24 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Consejería de Salud destinó el pasado año más de 800.000 euros a medicamentos para pacientes de la Región aquejados de fibrosis quística, enfermedad de origen genético de la que mañana, 25 de abril, se celebra su Día Nacional, según informaron fuentes del Gobierno regional en un comunicado.
La unidad regional de fibrosis quística, que coordina el doctor Manuel Sánchez-Solís, se ubica en el hospital Virgen de la Arrixaca, y en ella trabajan profesionales de las unidades de Neumología Pediátrica y de Gastroenterología Pediátrica, que realizan el control de las 130 personas que padecen esta enfermedad rara, de la que se diagnostican anualmente entre dos y tres casos en la Región.
Por otra parte, desde 2007, el Centro de Bioquímica y Genética Clínica realiza las pruebas de Tripsina Inmunoreactiva, también denominada 'prueba del talón', a recién nacidos de la Región, a quienes se toma la muestra entre el tercer y quinto día de vida. El año pasado hubo tres diagnósticos nuevos.
La unidad regional atendió el pasado año a 126 pacientes, de los que ocho iniciaron tratamiento. Actualmente están registrados nueve trasplantados de pulmón que, además de la terapia habitual, reciben tratamiento con inmunosupresores.
La fibrosis quística es una enfermedad respiratoria rara de carácter hereditario que genera obstrucción de los conductos, lo que lesiona el pulmón, ocasiona insuficiencia pancreática y progresivo deterioro del hígado. El diagnóstico precoz, mediante una prueba de cribado neonatal, ha permitido detectar 34 casos positivos confirmados en nueve años; además, puede prolongar la esperanza de vida de los afectados y mejorar su calidad de vida.
En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. No obstante, es una patología sin curación, que cuando se encuentra en un estado muy avanzado requiere de trasplante pulmonar y/o hepático.
La incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso entre cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de un trastorno de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá esta dolencia.
TRATAMIENTO
En el tratamiento de la fibrosis quística es fundamental una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamaciones respiratorias y realizar con regularidad una terapia que incluye fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax y la práctica de algún deporte.
Gracias a la puesta en marcha de unidades especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha mejorado notablemente en los últimos años.
