Solicitan "unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general" en la Comunidad foral
PAMPLONA, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
Las enfermedades raras afectan a unas 30.000 personas en Navarra, donde afectados han solicitado que sean declaradas "crónicas y de interés prioritario", así como que se establezcan en la Comunidad foral "unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general" a quienes las sufren, con el fin de "garantizar la atención real y efectiva".
Así lo han puesto de manifiesto este jueves en rueda de prensa los miembros del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra Ana Aguirre, José María Casado y Bonifacio Ros, quienes han comparecido con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En su intervención, Casado ha explicado que el lema de este año es 'Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas', ya que, según ha señalado "no es raro" tener una de estas afecciones. Así, ha destacado que "entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades, unos 30.000 navarros, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos, y 25 millones de norteamericanos".
Las enfermedades poco frecuentes, ha indicado Casado, son aquellas que acumulan 5 personas afectadas como máximo por cada 10.000 habitantes, según la Organización Mundial de la Salud.
Uno de los "principales problemas" a los que se enfrentan estas personas, ha expuesto Casado, es el tiempo que transcurre hasta que una afección de este tipo obtiene el diagnóstico. La media, según Casado, está en 5 años, aunque el 20 por ciento de los diagnósticos ya realizados han costado 10 años.
Como consecuencia de un diagnóstico no concreto o no confirmado, "la medicación va a saltos, buscando soluciones", ha asegurado Casado, que también ha destacado que "hay muchos momentos en los que la medicación es simplemente para ver si hace su efecto, como una investigación en vivo con ensayo y error".
Por otro lado, también ha destacado que "muchas de estas personas", al no estar diagnosticadas, "no están valoradas desde el punto de vista de un certificado de discapacidad, que daría derecho a muchas cosas, o una valoración de la dependencia".
SUS REIVINDICACIONES
En su intervención, Aguirre ha dado lectura a una serie de reivindicaciones que este Grupo tiene en Navarra. Entre ellas, piden que "se impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras, a través de la inclusión de mejoras en la Certera de Servicios del Servicio Navarro de Salud (SNS)".
Asimismo, abogan por que "se priorice el Registro de Enfermedades Raras de Navarra, como herramienta para diseñar el Plan de Atención Integral a las Personas y Familias" con estas afecciones y piden que "el SNS participe directamente en la acreditación de, al menos, 50 centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud y en la dotación de la financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad".
Por otro lado, Aguirre también ha reclamado que "se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades raras" y que se promueva en la Comunidad foral "el establecimiento de la ruta de derivación, para garantizar la atención en cualquier punto de la geografía española", así como que "se garantice la atención" a los afectados "que requieran su traslado a otro Estado miembro de la Unión Europa, cuando se precise".
Además, ha insistido en la necesidad de que "Navarra impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales" por enfermedades poco frecuentes "en los centros ordinarios, incorporando los recursos educativos y de asistencia necesarios". En este sentido, ha apostado por "la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales, procurando una adecuada atención a lo largo de todo el itinerario de educación y formación, que haga posible el desarrollo de todas las capacidades en su nivel más alto".
