MADRID, 6 Nov. (EUROPA PRESS) -
El manual "Todo lo que empieza cuando 'termina' el cáncer" --elaborado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)-- ha sido presentado este miércoles en Madrid como una guía para ayudar a las personas que han superado un cáncer, para que en la etapa posterior a la enfermedad se sientan comprendidos en las dificultades que supone volver a la rutina y costumbres cotidianas que hacían antes de caer enfermos.
En el acto de presentación, celebrado en el Círculo de Bellas Artes, han asistido el director general de GEPAC, Víctor Rodríguez; el director del Área Psicosocial de GEPAC, Diego Villalón; la portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y jefa de sección del servicio de Oncología médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, la doctora Pilar García Alfonso; y una superviviente de cáncer y familiar de un paciente, Estefanía Soriano.
Este manual, que es la primera publicación en España dirigida a pacientes y familiares que aborda las distintas problemáticas que pueden aparecer después de la enfermedad, se distribuirá gratuitamente y se podrá descargar también a través de la página web 'www.todossomossupervivientes.com'.
La doctora García Alfonso ha destacado de este manual que es el primero "escrito por supervivientes con una absoluta rigurosidad científica", y espera que esto sirva como "fundamento para que se siga avanzando" ya que "hay que promover la investigación".
El director general de GEPAC dice que han estado trabajando cerca de un año en este proyecto, el cual considera que ha sido el de "más envergadura, el de más ilusión y con el que más pasión hemos puesto". Por su parte, Villalón --que también es superviviente de cáncer-- ha apuntado que "es un privilegio absoluto poder participar en este proyecto".
El propio Rodríguez ha recordado que en 2012 presentaron una encuesta sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, familiares y amigos. Con ello, ha dicho que "hicieron ver lo que antes no se podía ver y hacer tangible lo que hasta ahora no lo era". Se pusieron a trabajar y ha asegurado que al final este manual "sirve como una ayuda a estas necesidades".
LA FASE POSTERIOR A LA RECUPERACIÓN
"Todos los problemas posteriores que surgen tras recuperarse del cáncer no les estamos dando respuesta. Había que dar una atención multidisciplinaria, hacer una buena conexión para que el paciente se sintiera seguro", ha asegurado la doctora García Alfonso en relación a los aspectos que han visto que tenían que solucionar en los pacientes en la etapa posterior a recuperarse del cáncer.
"Hemos ido todos aprendiendo juntos", ha continuado la doctora, apuntando también que tras acabar "esta fase tan dura del tratamiento veía que estaban tremendamente asustado de las revisiones". Estos miedos podían hacer pensar al paciente que "el síntoma más pequeño puede ser una representación del cáncer", ha concluido.
Por su parte, Villalón ha asegurado que él mismo ha sufrido "muchísimas dudas, incertidumbre, inseguridades que no tenía en cuenta no dijeron que podían existir". Con este manual, lo que buscan es que "sea una brújula que nos oriente en el camino, para que después del cáncer podamos tener una vida lo más fácil posible", según ha apuntado.
"Desde el momento de la revisión, cuesta mucho aceptar que podemos tener miedos porque socialmente no es aceptado. Se considera que si has superado el cáncer, ya tienes que estar bien", ha afirmado Villalón.
Estefanía Soriano, que también es superviviente de cáncer y tiene en la actualidad familiares luchando contra ello, ha expresado personalmente que le hubiera gustado "poder haber tenido este manual en su momento", a la par que ha agradecido que haya este tipo de iniciativas "que den voz al superviviente y a los que batallan con ellos, que son la familia y los amigos".
"EL ENTORNO FAMILIAR CAMBIA TRAS LA ENFERMEDAD"
Villalón ha apuntado muchas de las cosas que cambian una vez se supera la enfermedad. "Nuestro entorno familiar cambia, los roles cambian, la dinámica de la pareja, nuestro ámbito social. Mucha gente nos presiona para volver a la normalidad. Nuestro orden de prioridades tiende a cambiar, nuestra condición de vulnerables hace que veas la vida desde otro ángulo", ha comentado el director del área psicosocial de GEPAC.
Rodríguez ha asegurado que el objetivo de este manual es "que llegue a todos" y que se hace para los que "serán supervivientes después, porque más de uno puede ser paciente o que un familiar suyo lo sea". Para que llegue a todos, han decidido distribuirlo "gratuitamente" aunque en un principio pensasen en hacerlo de un modo comercial".
"El libro tiene un carácter positivo porque refleja un escenario que existe y damos esa información, damos claves. Veo el libro útil, tener esto te puede servir como una referencia, una guía y puedo utilizarla en función de la situación que estoy viviendo", ha concluido Villalón.
