Aviso: Esta noticia tiene más de un año. Última actualización: 03/11/2009 11:25
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ha organizado para las próximas semanas cuatro encuentros específicos dirigidos a familias y afectados de toda España, según informaron a Europa Press fuentes de la Subdelegación del Gobierno de Burgos.
En concreto, con la puesta en marcha de este programa de encuentros se pretende compartir experiencias, intercambiar conocimientos, promover recursos y facilitar la autonomía e integración de la persona en beneficio de una mayor calidad de vida.
El I encuentro de Familias de Arnold Chiari tendrá lugar desde el 9 hasta el 15 de noviembre. El día 14 se celebrará un congreso en el que se presentará un documento de consenso sobre la enfermedad.
Asimismo, del 22 al 26 de noviembre tendrá lugar el I Encuentro de Ataxias (Fedaes). También se pondrá en marcha el I Encuentro de Adultos con Síndrome de Prader Willi se desarrollará desde el 27 al 29 de noviembre. Finalmente, Desde el 9 al 13 de diciembre tendrá lugar el I Encuentro de Jóvenes con Apert.