Aviso: Esta noticia tiene más de un año. Última actualización: 13/07/2010 17:07
"De cada 10.000 tréboles nace uno con cuatro hojas; este trébol tiene derecho a vivir. De cada 2.000 personas, nace una con una enfermedad rara; esta persona necesita de ti para vivir", asegura el goleador de la final del Mundial de Sudáfrica, Andrés Iniesta, en apoyo a las campañas de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Iniesta ha colaborado durante dos años consecutivos con la FEDER, a través de campañas de sensibilización con niños que padecen alguna de estas enfermedades que afectan a uno de cada 2.000 ciudadanos. Este año ha sido la imagen de la campaña lanzada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de Febrero.
Además, el futbolista ha prestado su apoyo para la difusión de la I Carrera Anual de las Enfermedades Raras que tenía como objetivo ayudar a las familias con enfermedades poco frecuentes así como recaudar fondos para proyectos y servicios que ayuden a mejorar su calidad de vida.
De la misma forma, el futbolista del Liverpool Fernando Torres también ha colaborado con FEDER en campañas de concienciación. Así, el jugador escribió una carta a las Familias con Enfermedades Raras en el primer libro de testimonios de personas con este tipo de enfermedades.
"He tenido la oportunidad de conocer de cerca la vida de una persona con una enfermedad rara y puedo asegurar que su lucha diaria es el reflejo de unas ganas incansables de vivir, con el sueño de quien aspira a llegar a mañana para superar el reto de vivir con una patología poco frecuente", apunta el jugador en el escrito.
"Los deportistas y las personas que sufren enfermedades raras tienen muchos objetivos en común: siempre miran hacia delante, necesitan superarse cada día y los logros que consiguen son el fruto de la constancia, el esfuerzo y el tesón. Sin embargo, la gran diferencia es que, mientras un deportista juega para competir, una persona con una enfermedad rara compite para lograr un diagnóstico y un tratamiento que aumenten su esperanza y calidad de vida", añade.
TRES MILLONES EN ESPAÑA
La enfermedades poco frecuentes pueden ocurrir a cualquiera en cualquier etapa de la vida y se consideran "raras" porque tienen una baja frecuencia o aparecen extrañamente en la población. Además, están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma dolencia.
Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En España, hay tres millones de pacientes afectados.
"Desde FEDER queremos agradecerles públicamente su cariño y compañía en la lucha por los derechos de las familias con enfermedades raras. Es un honor que nos ayuden y nos acompañen. FEDER somos todos los que queremos mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades raras. Por esta razón, Fernando y Andrés son FEDER", señala la organización.
FEDER es una organización sin ánimo de lucro, que fue fundada en 1999, y está dirigida íntegramente por afectados y familiares. En la actualidad, está constituida por más de 180 entidades, representa más de 900 enfermedades distintas y actúa en nombre de todos los pacientes que padecen una de estas patologías.