Aviso: Esta noticia tiene más de un año. Última actualización: 28/10/2010 11:06
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Cofares, Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación han firmado un convenio que prestará asistencia gratuitamente a pacientes de este tipo de enfermedades que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, según ha informado COFM.
Este proyecto, que se denomina 'En enfermedades raras sumamos todos', cuenta con la colaboración de once laboratorios. La Infanta Elena presidió, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la firma del convenio.
Todas las entidades actuarán de forma totalmente altruista, así como los once laboratorios que son: La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica, que aportarán igualmente sin coste los productos demandados.
El convenio ha tenido como punto de partida un estudio elaborado por la Federación sobre las necesidades socio sanitarias de los afectados por enfermedades poco frecuentes.
Por ello, se ha centrado como punto de partida, que se espera que se vaya ampliando tanto en la Comunidad de Madrid como en el resto de España, en la atención de esas necesidades de productos sanitarios no financiados por el sistema público de los pacientes de siete de estas enfermedades raras.
En concreto, estas siete enfermedades son: Esclerodermia (piel dura), Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).
Aunque los medicamentos de estos pacientes están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, la mayoría de estos enfermos requieren, además de dichos medicamentos, otros productos sanitarios que no están financiados por el sistema público, lo que supone para estos enfermos un gasto elevado que se une a los otros muchos cuidados que necesitan.