El 90 por ciento de los enfermos son mujeres
MADRID, 8 May. (EUROPA PRESS) -
Pacientes y expertos en lupus han demandado este miércoles que los médicos de Atención Primaria "tengan en la cabeza" esta patología como posible diagnóstico, petición que han elevado con motivo de la celebración este viernes, 10 de mayo, del Día Mundial de esta enfermedad.
Así, y con vistas también a la celebración este sábado, 11 de mayo, en Madrid del 'XII Congreso Nacional de Lupus', que organizan la Federación Española de Lupus (Felupus) y la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (Amelya), el presidente del Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, el doctor Antonio Gil, ha señalado que el objetivo es "la conexión de Atención Primaria con los especialistas".
A su juicio, potenciar este área de la sanidad "ha sido un objetivo de diferentes Gobiernos, pero aún es una asignatura pendiente". De cualquier forma, manifiesta que lo importante es "que los médicos piensen en lupus" para que no se diagnostique la enfermedad "cuando ya es de cajón".
Para él, es necesario "sembrar la cultura del lupus" en los profesionales para que éstos no se detengan en el síntoma de la cefalea y cuestionen al paciente e investiguen por otros aspectos. "Hay que sospechar si el origen es autoinmune", manifiesta.
LAS VASCULARES E INFECCIOSAS SON LAS COMPLICACIONES MÁS IMPORTANTES
El diagnostico precoz de esta patología inflamatoria crónica, de la que no existe un registro de pacientes pero que se sabe que nueve de cada diez son mujeres, es importante para mejorar el pronóstico y evitar complicaciones, siendo las más importantes "las vasculares y las infecciosas", aclara Gil.
En este sentido, explica que éstas últimas "son responsables de más del 50 por ciento de las muertes", por lo que es necesario "prevenir sobre ellas". En cuanto a las alteraciones vasculares, sostiene que éstas provocan que los pacientes de lupus tengan "más riesgo de sufrir un infarto o una trombosis que el resto de personas".
Como aspecto positivo, señala que se han producido muchos avances en el abordaje del lupus ya que, mientras que hace 60 años la supervivencia a dos años era inferior al 45 por ciento, ahora ésta "es superior al 90 por ciento a diez años". Esto ha sido posible gracias a los nuevos tratamientos, como los corticoides, los antipalúdicos, los antiinflamatorios y los inmunosupresores.
Además, expone que se ha mejorado "la educación sanitaria, la seguridad de los fármacos y la identificación de los casos", algo a lo que se añade la penetración de las terapias biológicas y de tratamientos experimentales que están por llegar. Así, y en relación a ello, destaca los anticuerpos monoclonales destinados "a bloquear los receptores de los linfocitos T y B".
Sin embargo, afirma que es necesario concienciar y divulgar aún más sobre esta enfermedad, que se produce "por la generación de anticuerpos que atacan a todo el organismo". Por ello, las manifestaciones clínicas son múltiples, algo que hace "que se simule con otras enfermedades".
Señalando algunas de estas formas de expresión del lupus, Gil subraya que puede aparecer como afectaciones "cutáneas (50%), articulares (90%) o renales (35%). Todo ello, puede ir acompañado de "cefalea, astenia, cansancio general o falta de apetito, entre otros", declara.
Pese a esta sintomatología, el especialista sostiene que se puede llevar una vida normal si se controlan los brotes, ya que éstos "pueden causar daño crónico". Sin embargo, especifica que el lupus "es más grave en edades pediátricas y en personas mayores de 55 años".
LAS CAUSAS SON GENÉTICAS Y EPIGENÉTICAS
Las causas de la enfermedad se encuentran en la genética y epigenética, por lo que la radiación o los fármacos pueden influir, además de "la raza y el nivel sociocultural y económico", subraya. De cualquier forma, y según la clasificación ACR, para diagnosticar lupus es necesario que el paciente tenga al menos cuatro síntomas específicos.
De entre los posibles, se mencionan eritema malar, fotosensibilidad, úlceras bucales, afectación renal, serositis, artritis, lesiones cutáneas discoideas, alteraciones hematológicas o anticuerpos antinucleares". De cualquier forma, y para diagnosticar precozmente, Gil aclara que con menos ya se puede empezar a sospechar.
Por otro lado, y para desterrar un mito, afirma que, a pesar de que el 30 por ciento de las pacientes tiene fallo gonadal, "no está contraindicado el embarazo en las enfermas". Sin embargo, sí subraya que éste debe ser "programado" que sí hay que prohibirlo "en pacientes con hipertensión pulmonar".
Por último, Gil asegura que quedan tareas por hacer en el futuro, como son "rebajar aún más la mortalidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes, que éstos sean seguidos por especialistas y equipos multidisciplinares, que se prevenga la osteoporosis y que tengan soporte psicológico".
En esta misma línea se muestra la presidenta de Amelya y también paciente de lupus, Blanca Rubio, que añade que los pacientes "deben tener conocimiento del manejo de su enfermedad para no ser dependientes de sus familias y de las instituciones sociales". Además, destaca que éstos "no deben abandonar los tratamientos a pesar de que se encuentren bien".
Para ella, con un buen control y apoyo "se puede desarrollar una buena calidad de vida", algo a lo que ayuda también "la mejora de los centros sanitarios y de los especialistas". Si éstos dos agentes y las compañías farmacéuticas trabajan conjuntamente "mejorara la situación de los enfermos de lupus", concluye.
