Desde que decidió hacer pública la enfermedad de uno de sus hijos, Isabel Gemio vive volcada en la colaboración con la Federación de Enfermedades Neuromusculares para dar a conocer estas enfermedades hasta ahora tan desconocidas e ignoradas.
Precisamente el pasado martes 21 de noviembre la periodista presentó el que será un concierot solidario a favor de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.
Este concierto que dirigirá y presentará Isabel Gemio, contará además con la colaboración de Paco Lobatón, Concha García Campoy, Juan Ramón Lucuas, Olga Viza, Roberto Arce, Fernando Ónega y Mari Pau Domínguez.
Entre los artistas que se subirán al escenario se encuentran Pasión Vega, Valderrama, Luis Cobos, Pilar Jurado, Lolita, Estrella Morente, Lamas del Tibet, Manolo García, Horacio Icasto Band, y Antonio Marquez.
- Isabel, es la presentación de un concierto para recaudar fondos para las enfermedades neurológicas, ¿verdad?
- Sí, todo lo que se recaude ese día. Va a ser un concierto único. Ver a estos artistas juntos, haciendo algo especial en directo, es único. Todo va a la Asociación de Enfermedades Neurológicas.
- Desde que hiciste pública la enfermedad de uno de tus hijos. ¿Se han ido consiguiendo cosas?
- Sí. Se van consiguiendo cosas. Nos hemos reunido con políticos. Se ha conseguido que un Consejo de Ministro aprobara los Hospitales de Referencia, algo que la Federación viene pidiendo hace veinte años. En Madrid necesitamos un Hospital de Referencia ya. Hemos conseguido algunas subvenciones y claro que se van consiguiendo cosas, pero todavía hay mucho por conseguir.
- Has comentado que tienes la suerte de tener dinero para costearte un fisioterapeuta, pero hay gente que no.
- Ya que no hay medicación, bueno solo algunas, la fisioterapia es lo único que se puede hacer por estos enfermos y es imprescindible para ellos. La Sanidad Pública, no la da, solo Cataluña lo da. No es justo que los demás enfermos no tengan ese derecho, esa necesidad tan urgente. Hay enfermos que ni siquiera se pueden trasladar al hospital. Pedimos Asistentes Sociales porque son enfermedades invalidantes, no tienen fuerza ninguna, dependen de otra persona que casi siempre es la madre. La madre es la que renuncia al trabajo, no puede salir porque esos enfermos necesitan las 24 horas del día. Demandamos Asistentes Personales, más ayudas económicas, viviendas adaptadas. Son muchos gastos extras los que le llegan a un enfermo. Por ejemplo, la grúa, que vale 2000 euros, lo digo por experiencia, no entra en la Seguiridad Social y no se puede tolerar.
- ¿Tu hijo cómo se encuentra?
- Me enseña tanto Él lo lleva mejor que nadie. Todos los niños que conozco con esta enfermedad, todo les hace una ilusión tremenda, todo lo viven con intensidad y es como si quisieran aprovechar cada minuto de sus vidas. Valoran todo mucho, son muy humanos. Yo estoy aprendiendo mucho, es una gran lección de vida porque realmente se aprende mucho a soportar el día a día. Es duro, evidentemente.
- ¿Los hermanos se apoyan mutuamente?
- Los hermanos y los amigos. Son niños más humanos y más generosos que los que no han contemplado en su entorno ese sufrimiento y ese dolor. Se humanizan. Valoran mucho más lo de dentro que lo de fuera. Enseñan mucho a todo el entorno. Los colegios de integración son una maravilla porque hay niños enfermos y niños que no. Ambas partes se complementan y aprenden mucho.
- Los medios han respetado a tus hijos
- Sí. A los menores hay que dejarles que sean niños, que sean desconocidos, que no se vean afectados por al popularidad de los padres. Esté enfermo o no. Quiero anonimato y que sigan sus vidas y que no les señalen sus compañeros y que vivan con absoluta naturalidad. Yo tampoco los llevo a ningún sitio. A veces me gustaría llevarlos a un estreno de una película infantil, pero los llevo otro día.
- Muchas caras conocidas van a apoyar la causa.
- Sí. Hay gente que es solidaria. Otros son amigos y me conocen desde hace años y se lo he pedido y vana a venir y estoy muy contenta.
- ¿Siempre una cara conocida ayuda a divulgar?
- Sí, lo que pretendo es divulgar, que se conozca más estas enfermedades y se conozcan las necesidades de estos enfermos. Es importante la repercusión en los medios y los rostros populares ayudan.
- Has comentado que irá al concierto Cayetano Martínez de Irujo. El otro día le entrevistaste. ¿Se lo pediste?
- Ya se lo había pedido. Es un tipo que me ha sorprendido. Creo que se estaba dando de él una imagen bastante errónea y es un tipo muy humano y a mi me lo está demostrando.
- Toda ayuda es poca, ¿verdad?
- Queremos la divulgación del conocimiento de estas enfermedades.
- ¿Cómo os ayuda la Comunidad de Madrid?
- Se ha aprobado lo de los Hospitales de Referencia. Alguna subvención. Hay tantas cosas que conseguir, que aquí estamos para denunciar todo lo que nos falta.