MADRID, 17 Dic. (CHANCE) -
Alba es periodista, sin embargo un día cambio su vida para dedicarse en cuerpo y alma en ayudar a los niños más desfavorecidos tras conocer una dura historia. Fue así como nació NUPA, la fundación solidaria que une fuerzas con Dj Neil para crear una fiesta para ayudar a los niños enfermos de cáncer y enfermedades raras. NUPA trabaja para dar apoyo y asistencia integral a las familias de niños y adultos con Trasplante Multivisceral y Nutrición Parenteral.
Ella misma ha querido contarnos la historia de estos niños y sus necesidades, invitándonos así a colaborar con la causa y participar en la fiesta que están organizando para el próximo 29 de diciembre.
P: ¿Por qué creas NUPA? ¿Qué te llevó a ello?
A: Pues la casualidad. Yo soy periodista y trabajaba en el Congreso de los diputados y antes había trabajado en una entidad privada, que casualmente es uno de los organizadores del evento que vamos a realizar el día 29 en la Sala Lab de Madrid y la vida te lleva a ello. Conocí la historia de Auxi Granda una niña que esperaba el trasplante de ocho órganos vitales y aquello me impactó mucho. Era una niña que no tenía familia en España. Venía solo con su madre, necesitaba dinero para vivir, para alojarse, para comprar las medicinas, emocionalmente estaban muy débiles. Entonces la vida, a veces, te pone delante una situación y tú te das cuenta que haciendo algo que está en tu mano estás ayudando a otras personas.
Y lo que uno se lleva a casas todos los días, y es lo que me gustaría que con esta fiesta nos ayudara a transmitir, ayudar es más sencillo de lo que parece. No hace falta dejar tu vida atrás, sino parar unos minutos y ver de qué forma puedes ayudar.
P: ¿Qué aprende uno de estos niños de NUPA?
A: Yo aprendo todos los días muchísimo de los niños de NUPA, a poner las cosas en su lugar y si se te pincha la rueda del coche o si se te ha manchado tu chaqueta favorita de lejía no tiene ninguna importancia, al lado de otros problemas que tienes al lado o que te puede tocar vivir.
P: ¿Te ha costado?
A: Me está costando, no es fácil. La enfermedad es algo a lo que tenemos miedo y que la delgada línea entre la vida y la muerte está aquí, en una asociación de enfermedades raras y tocando de cerca a niños... Y en NUPA todos los años seguimos perdiendo niños porque ese trasplante nunca llega, así que no te puedo decir que sea fácil pero sí que te puedo decir que sí que compensa mucho y que descubres el lado más bonito de la gente; a veces, el lado más duro de la vida, pero el lado más bonito de la gente y hay gente con mucha ganas de ayudar. E incluso, cuando las cosas no salen como uno espera, los niños te dejan lecciones importantes... Viven cada día con ilusión y aun cuando esas cosas no salen como uno espera, los niños te enseñan a ver las cosas de una forma más bonita y más agradecida. Tenemos que aprender mucho de los niños, y mucho más de los niños con enfermedades raras.
P: ¿Te está costando conseguir más implicación, más ayuda, más ingresos?
A: Siempre se puede hacer más, la investigación es carísima y NUPA financia investigación desde hace años y tenemos un proyecto muy bonito que se llama NUPA Ilusión que es un proyecto para cumplir los sueños de los niños hospitalizados. Los niños son una fábrica de sueños y siempre te gustaría cumplirlos. España es muy solidaria... Sería injusta si te dijera lo contrario. Siempre hay gente como Dj Neil que pone un día de su trabajo para esta causa de la que estaba hablando del día 29 de diciembre para cumplir sueños. ¡Ojalá tuviéramos más dinero para cumplir más sueños! pero creo que llegamos a muchas familias y tenemos capacidad de contagiar cosas buenas y creo que hay valorar lo bueno, que a día de hoy, es mucho.
P: ¿Y esta fiesta navideña para recaudar fondos lo ves más como planazo navideño, como acción solidaria para dar a conocer la realidad de otros niños?
A: Lo bonito que tiene es que reúne todas las iniciativas. Para la sociedad en general puede ser muy divertido puede ser estupendo. La organización se lo ha currado mucho para hacer un día inolvidable con sorpresas que no os puedo revelar.
P: ¿Qué le podríamos decir a la sociedad?
A: España es tremendamente solidaria como decíamos pero hace falta tener el problema delante para que la gente vea donde están las carencias. Día a día y más en estas fechas, que de pronto te cambia la vida y te puedes encontrar con que necesitas un trasplante de dos órganos vitales, o que están de un día dejan de comer y se encuentra enganchado a una máquina de nutrición parenteral y que te puedes encontrar en una lista de espera porque tu hijo necesita hasta ocho órganos vitales como los niños de NUPA.
Son niños como cualquier otro niño, que se contagian de ilusión y que disfrutarán de esta fiesta pero que cuando se baje el telón y tengan que volver no a casa, sino a los hospitales, tienen muchas necesidades.
P: Cuéntanos mejor esa realidad...
A: El 85 por ciento de los niños de NUPA son de fuera de Madrid y se tienen que trasladar a Madrid porque el hospital de La Paz es el único que tiene esta patología en España. Y es importante saber que se tienen que desplazar las familias durante un tiempo y meses para poder estar aquí con ellos, además de todo lo demás que necesitan.
P: ¿Cómo se puede colaborar con los niños afectados en los hospitales?
A: Pues desde cualquier producto solidario en la web, haciéndote socio por 10 euros al mes que son dos cervezas, ir a esta fiesta y puedes ayudar a estos niños que se les ha puesto un escalón delante y que les ha complicado su rutina.
