MADRID, 4 Jun. (CHANCE) -
Volcada en la Fundación que lleva su nombre para promover la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, como la que padece su hijo Gustavo (28) -al que adoptó durante su relación con Nilo Manrique-, distrofia muscular de Duchenne, una condición genética y degenerativa que provoca el deterioro progresivo de los músculos y que le fue diagnosticada siendo solo un bebé, Isabel Gemio ha amadrinado este miércoles en Madrid la presenación del libro de poesía 'La belleza y el dolor'.
El pasado marzo, durante la cena del aniversario de la Fundación Isabel Gemio, la periodista revelaba sin poder contener las lágrimas que la enfermedad de su primogénito ha avanzado en los últimos tiempos y, además de necesitar cada vez más horas al día una máquina de oxígeno para poder respirar, ya no puede comer con normalidad ante la dificultar para deglutir los alimentos.
De ahí que en esta ocasión el joven no haya podido estar al lado de su madre en esta nueva cita solidaria en la que Isabel ha vuelto a expresar su admiración por la entereza con la que Gustavo lleva su distrofia muscular de Duchenne: "Dentro de esta etapa está bien, porque esta enfermedad es degenerativa y entonces van pasando cosas. Hoy no está igual que estaba hace un mes".
"Estas son enfermedades que sufre toda la familia, no solo el que la sufre, ya que modifica el día a día absolutamente para todos. Pero no es instalarse en la queja. Yo creo que vivimos en un mundo en el que se queja demasiado. Y precisamente este colectivo, o los enfermos y las personas que yo conozco, no se quejan. Y tienen muchos motivos para quejarse. Gustavo no se queja. Yo nunca, en los años de vida que tiene, yo realmente quejarse no lo he oído nunca. Y ha pasado momentos difíciles. Y tiene días muy complicados. Y nunca se queja. Entonces es una dosis de energía la que nos da. Y de ejemplo, que oye, los demás que podemos hacer muchas cosas, hagámoslas sin quejarnos. Y sin lamentar lo que nos ha pasado. La vida nos da muchas posibilidades y herramientas para hacer cosas. Hagámoslas, que la sociedad, hay muchas partes de la sociedad necesitando de los que podemos hacer cosas" ha afirmado emocionada.
Como ha lamentado, "las enfermedades raras, minoritarias, poco comunes, como queráis llamarlas, tienen muy poquito espacio y son desgraciadamente todavía bastante invisibles. Es de los grupos menos investigados, por lo tanto, para los que hay menos recursos"." Este colectivo tiene muchas necesidades y hay que seguir apoyandoy remando siempre hacia el mismo lugar" ha pedido, reconociendo que aunque "la vida me ha colocado en este lugar que nunca imaginé, será para que aproveche los focos y hable de estas personas y ponga mi granito de arena".
"Allí donde te pone la vida si tú miras y observas a los demás y te das cuenta de que están en el mismo barco, con el mismo dolor pero haciendo cosas. Tú te das cuenta de que tú no eres nada especial, que tú no eres única, que le pasa a muchas personas, que hay mucho dolor, que hay mucho por hacer" confiesa.
Y aunque falta ayuda de muchas instituciones públicas, ha querido destacar el importante papel de la Reina Letizia en la visibilización de las enfermedades raras: "Siempre. Ella ha puesto el foco de la Casa Real. Ya sabes que yo soy muy pro Letizia. Ayer decía en la radio, algunos aunque quieran ponerle un pero, es que no hay manera de ponerle un pero en estos momentos, porque es que es impecable, es impecable". "Lo hace muy bien, es que por favor, sin duda alguna, y con las enfermedades raras, pues también ha puesto el foco y eso es importante" ha concluido.