EL DOCTOR ALBERT J. JOVELL, QUE LLEVA MÁS DE 10 AÑOS LUCHANDO CONTRA SU ENFERMEDAD, ES EL PRESIDENTE DEL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES
Desgraciadamente el cáncer se ha convertido en algo habitual en la sociedad del siglo XXI. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, uno de cada tres europeos va a desarrollar algún tipo cáncer a lo largo de su vida. Conocemos a algunos personajes famosos que padecen y han padecido esta enfermedad; lo que demuestra que es una enfermedad de la que nadie está exento. Pero, ¿qué pasa cuando un médico se convierte en paciente? Esta es la historia del Doctor Albert J. Jovell que lleva más de 10 años luchando contra esta enfermedad y que ha reflejado en su libro: Cáncer, biografía de una superviviencia . Albert J.Jovell es doctor en Medicina Preventiva y Salud Pública, Doctor en Sociología y presidente del Foro español de Pacientes. En esta ocasión se convierte en narrador de la experiencia y el miedo de un médico enfermo de cáncer.
- ¿Cuando le diagnostican el cáncer, se modifica el sentido del tiempo?
- Sí, tras el diagnóstico vienen las prisas; prisas por hacer cosas que no has hecho, prisas por arreglar los asuntos que pensabas con el tiempo se arreglarían . Bueno, tienes que gestionar el tiempo con la idea de que es un bien escaso. Por ejemplo, la esperanza para mí no está en la duración sino en estar hoy aquí.
- ¿Y el pasado cobra más relevancia?
- En mi caso, los años te permiten reflexionar, no con objetividad, porque cuando uno lo hace sobre su pasado no puede ser imparcial; pero sí con cierta perspectiva y distanciamiento.
- Han pasado más de diez años desde la primera vez que le diagnosticaron su enfermedad, ¿se aprende a convivir con el cáncer?
- Se tiene que aprender, como se aprende a convivir con una minusvalía física o una situación de desempleo. En la vida, la adversidad es una amenaza pero también es una fuente de aprendizaje. Cuando ya te crees que estás curado, aparece otro foco del cáncer y te das cuenta de que el tumor regresa pero la supervivencia también. Yo no me voy a curar pero sí que he logrado llevar una vida normal. A veces el mensaje de que el cáncer se cura, es erróneo porque, igual que en mi caso, no se cura pero se cuida, se normaliza.
- Usted habla en su libro de que el cáncer no sólo es una enfermedad física, sino también psicológica, como médico y paciente, ¿cree que los especialistas deben cuidar este último aspecto de la enfermedad?
- Es cierto, a parte de la enfermad física, que es la que se aprecia en las pruebas diagnósticas; hay una enfermedad pisicológica para la cual hay un déficit de formación. No se le da la importancia que se le debe dar porque en el fondo, con independencia de la supervivencia, el elemento clave es la calidad de vida. Cuanto más pronto tú, como médico, puedas reincorporar a la gente a la sensación de normalidad consigo mismo, a saber convivir con la incertidumbre de la enfermedad; pues ya estás mejorando su calidad de vida, aunque no mejores su superviviencia.
- Como nos ha comentado, usted valora mucho la calidad de vida; ¿cual es su visión de los cuidados paliativos que tanta polémica han suscitado en algún hospital de la Comunidad de Madrid?
- A mí personalmente, el nombre no me gusta porque creo que tiene connotaciones negativas; porque a veces lo paliativo da la sensación de que ya no se puede hacer más. Una vez dicho esto, yo creo que la atención continuada del enfermo en una situación grave: gran dolor o grandes problemas asociados, como insuficiencia respiratoria, derivados de la enfermedad, es muy importante. Nunca más mecesita un paciente un buen cuidado médico que cuando se encuentra en una situación, denominada de paliativos.
- Por su experiencia, ¿cree que la sociedad está preparada para convivir con el cáncer?
- Normalmente la gente tiende a pensar que esto no le va a pasar nunca; pero tampoco hay que obsesionarse con esto te va a suceder, pero hay que darse cuenta que estadísticamente o tú, o algún familiar relacionado contigo, en algún momento de su vida lo va a padecer. Por lo tanto, es bueno estar preparado para cualquier enfermedad en general y para ésta en particular; porque a uno de cada tres, nos toca de alguna manera.
- Usted ha afirmado que la familia es un pilar fundamental a la hora de enfrentarse a una enfermedad como esta; ¿cree que la sociedad se preocupa por los familiares que cuidan de los enfermos ?
- Se debería permitir conciliar la vida laboral con la enfermedad. Nosotros en algunos estudios que hemos hecho detectamos una gran discriminación laboral, sobre todo a mujeres, esposas de enfermos. La sociedad está desarrollando una sensibilidad importante para la conciliación de la vida laboral y familiar, cuando se tienen niños pequeños, debería desarrollar estrategias de conciliación cuando se tiene un familiar enfermo o se es el propio enfermo. Nos encontramos incluso con ironías, de alguien al que le han diagnosticado un tumor grave y se encuentra bien; la alternativa es o incorporación total al trabajo o invalidez permanente. A lo mejor la sanidad debería desarrollar mecanismos de incorporación parcial, que le vendrían muy bien; porque seguiría siendo productivo. Esto es una de las situaciones que se debería mejorar.
- Entonces, desde su punto de vista ¿el gobierno debería tener en cuenta estos problemas que surgen alrededor de la enfermedad, no sólo los daños orgánicos del cáncer en sí?
- Yo creo que la Administración, tendría que ser sensible; pero todos deberíamos serlo; porque no estamos pidiendo nada, para nadie que no podamos ser nosotros mismos en algún momento. Con lo cual , que uno tenga un familiar enfermo, en algún momento nos va a pasar a todos. No estamos pidiendo nada, que no estemos pidiendo para nosotros mismos. En la medida que seamos capaces de apoyarlo, también estamos apoyando algo que nos va a beneficiar. Por otra parte, yo creo que es bueno que exista sensibilidad en la sociedad más humanizada.
- ¿Usted tuvo algún problema para reincorporarse a su vida profesional?
- Yo tengo una gran fortuna con mi trabajo, tengo una gran flexibilidad, capacidad de conciliación, gran capacidad de autonimía. La verdad es que, en ese sentido, mi trabajo me ha ayudado mucho.
- Son muchos los consejos típicos que se le dan a una persona que tiene cáncer: como ahora disfruta de la vida, haz todo lo que nunca has hecho,... Pero desde su punto de vista, ¿qué es aconsejable hacer?
- Lo primero que hay que hacer es acompañarle y a veces, se acompaña en silencio. Una persona de cáncer lo que no tiene es que sentirse sola, sino quiere estarlo; del mismo modo que no hay que forzarle a hacer cosas que no quiere hacer. A partir de aquí, hay que ayudarle a proyectar esperanzas en pequeñas cosas, si se ve forzado a retirarse de la vida laboral; como puede ser un hobby o el contacto con ser querido (una esposa, un hijo), puede ser una comida en un sitio que le hace especial ilusión,... Todos tenemos un conjunto de cosas que nos gratifician y en el caso de los pacientes, es importante identificar las fáciles y hacerlas rápido.
- En su caso fue la escritoterapia , ¿ su herramienta de evasión fue este libro?
- Para mí ordenar todos estos pensamientos que me rondaban, ha sido una tarea dura pero muy liberadora. Esto y el contacto con mis hijos, que son muy pequeños y los estoy viendo crecer, intento verlos con la cercanía y sus cambios de día a día, porque yo no puedo plantaerme cosas de mucho futuro; esto es muy gratificante. Cuando te diagnositcan un tumor y tienes dos niños pequeños, te preocupa que imagen tendrán ellos de ti, suponiendo que vivas lo suficiente, eso es algo que personalmente me angustiaba. Intenté quitarme esa angustia escribiéndoles un libro para ellos. Además no es libro sólo para profesionales ni tampoco sólo para pacientes, sino que es un libro para todo el mundo. Como he dicho antes, el cáncer no es sólo una enfermedad orgánica sino también emocional, y en el fondo, este libro era una forma de encontrar sentido a mi vida; que básicamente es mi familia y tener un trabajo que me gusta. También era un acto de rebeldía contra la novela rosa , que se suele escribrir sobre el tema del cáncer; que al final parece decir que suerte que he tenido cáncer . Esto es horrible y lo más habitual que se lee en las biografías de enfermos de cáncer. A mi esto me molestaba especialmente porque yo creo que la parte dura del cáncer no se escribe, bien por falta de ganas o de tiempo. Y tampoco hay un libro que tenga por título miedo, y es algo común a cualquier enfermedad y más en ésta. En este libro yo admito, no sólo que tenía miedo sino que ese miedo me causaba malestar y que necesitaba fármacos.
- Lamentablemente sus hijos han conocido a su padre ya enfermo; ¿cómo conviven ellos, siendo tan pequeños, con su enfermedad?
- Bueno, mis hijos aún no lo sabes; pero está todo preparado para que llegado el momento, podamos responder de forma adecuada a sus preguntas. De momento, la gran fortuna que mi mujer y yo tenemos; que creo que es un éxito nuestro como pareja, es que crecen muy felices. La enfermedad, aunque yo he tendio períodos de convalecencia en el hospital, siempre se ha podido explicar sin que a ellos les causara ningún tipo de tensión.
- El hecho de que personajes famosos hagan público que padecen cáncer, ¿cree que ayuda a los que sufren su misma enfermedad?
- Sí, sobre todo porque luego les ves otra vez actuando. Cuando a ti te diagnostican la enfermedad, te crees que es el fin del mundo; luego empiezas a identificar a gente que te dice: yo estuve como tú hace unos años pero mira como estoy ahora . Pues claro, eso para los pacientes es un ejemplo muy potente. Ver a un profesional que derrepente enfermo, desaparece del ámbito público pero reaparece en el escenario y lo hace más calmado, con más serenidad y con grandes condiciones físicas. Pues te hacen ver, sobre todo cuando te acaban de diagnosticar la enfermedad, que es un rol módel que puede pasar. Es bueno reconocer que en el mismo suelo que uno se cae, es el mismo suelo donde uno se va a levantar.
- En cambio, que algunos artistas viajen a Estados Unidos para tratarse del cáncer que padecen, ¿es un mal ejemplo para los que no tiene los mismos recursos económicos?
-Lo que tiene es un elemento perverso y absurdo, incluso para ellos mismos; uno debe buscar su tratamiento lo más cerca afectivamente posible: donde está tu familia, tus amigos, tu idioma, tu cultura,... Es muy difícil hoy en día justificar un tratamiento fuera de España, es muy escepcional y sólo es admisible si los médicos de aquí te lo recomiendan. La experiencia nos demuestra en algún caso que ha viajado a Houston, que le ha pasado allí, lo mismo que le podría haber pasado si se hubiera tratado aquí; con la diferencia de que el periodo que ha estado en Houston, no ha estado con su familia cercana y a lo mejor, pues esa persona no se ha podido despedir de todas las personas de las que le gustaría haberlo hecho. Hay que desmitificar ahora mismo en España, la idea de que uno se ha de ir al extranjero para curarse, salvo que el médico lo recomiende. Pero estamos habalando de casos excepcionales.
- Entonces, ¿desde su punto de vista en España se está fomentando la investigación sobre el cáncer?
- Yo creo que en nuestro país se ha hecho un esfuerzo considerable en los últimos diez años tanto en la investigación básica del cáncer como en investigación clínica. Teniendo en cuenta que España parte de un nivel basal en ese sentido, de que no es puntera. Pero en algunas cosas comineza a destacar, yo creo que el escenario actual es muy optimista, es un compromiso del sector público y privado y deben comprometerse todos; porque no es solo de un sector. Tenemos varios centros en Madrid, en Barcelona, uno en Salamanca, en Anadalucía... Si tú miras el mapa en diez años vista, se ha cambiado radicalmente. Todo es mejorable, pero en investigación también sabemos que los resultados tardan y que eso no se improvisa, sobre todo, cuando compiten con grupos de investigación internacionales que llevan muchos años trabajando.