Athletic dona las camisetas del partido contra el Madrid

Actualizado 07/02/2014 18:41:41 CET
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Athletic dona las camisetas del partido contra el Madrid

Para los niños con Síndrome de Sanfilippo

Camisetas donadas
Foto: FUNDACIÓN SANFILIPO

BILBAO, 7 Feb. (EUROPA PRESS) -

   Los jugadores de la primera plantilla del Athletic Club de Bilbao han donado las camisetas utilizadas en el partido contra el Real Madrid del pasado 2 de febrero, con el objetivo de recaudar fondos para los niños con el 'Síndrome Sanfilippo', en el marco de la iniciativa 'Ponte la camiseta por Sanfilippo'.

    De este modo los jugadores del Athletic quieren sumarse a la ola de solidaridad nacida a favor de Araitz, Ixone y Unai, 'los niños con el Síndrome Sanfilippo', y la Fundación Stop Sanfilippo, según ha informado la fundación.

   La campaña se ha concebido como un reto que busca, mediante suscripción popular o crowdfunding en la red, lograr 40.000 euros en un mes, desde el 2 de febrero hasta el 2 de marzo. Todos aquellos que en este tiempo realicen una aportación entrarán en el sorteo de las camisetas que se celebrará ante notario el día 10 de marzo.

   En cuanto a la operativa para participar en el reto, toda persona o entidad que quiera colaborar puede hacerlo entrando en la página habilitado para la ocasión Stopsanfilippo.flipover.org, una url corta que te dirige al reto directamente. Una vez en ella, en esta plataforma existen tres opciones para realizar donaciones, con tarjeta vía TPV, Paypal o transferencia.

   La donación permite al participante engrosar la lista de personas de la que saldrán los ganadores de las camisetas (una por premiado) en el sorteo ante notario.

LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE SANFILIPPO

   Araitz, Ixone y Unai son tres hermanos bilbaínos aquejados de una grave enfermedad neurodegenerativa conocida como el 'alzheimer infantil', que necesitan un tratamiento médico para detener la enfermedad. En su misma situación están Irune o Iker, otros niños vascos afectados por la misma enfermedad.

   Para ello es necesaria la investigación y el desarrollo de una terapia génica. De esta forma tanto Araitz, Ixone y Unai, como el resto de niños aquejados por esta dolencia neurodegenerativa de carácter genético (siete en Euskadi y alrededor de 70 en el Estado), así como sus familias, "verían cumplido su sueño de encontrar una cura a esta enfermedad mortal".

   La recaudación de fondos, destinados íntegramente a la Fundación española Stop Sanfilippo, tiene como objetivo financiar un ensayo clínico con personas, una vez que la investigación con ratones ha dado hasta el momento buenos resultados.

   Hasta la fecha, la Fundación Stop SanFilippo ha recaudado cerca de 575.000 euros en diferentes iniciativas, todas ellos nacidas espontáneamente gracias a la solidaridad popular, como colectas en la calle, conciertos benéficos, representaciones teatrales, un partido de veteranos del Athletic y jugadores de la Margen Izquierda, actos en colegios, y carreras populares. Sin embargo, aún falta "mucho" para lograr los 3 millones de euros necesarios para realizar el ensayo clínico.

   Se puede seguir haciendo donaciones en las cuentas destinadas a este fin en Kutxabank y La Caixa, así como a través de mensajes solidarios enviando STOPSF al 28014 (el importe del mensaje, 1,2 euros se destina íntegramente a la fundación).

   El Síndrome Sanfiilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central de los niños, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.

   Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, está considerada dentro del grupo de enfermedades raras. La enfermedad suele diagnosticarse entre los dos y seis años de edad, aunque depende de cada país.

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