Un concierto solidario y actos en la calle darán visibilidad a las Enfermedades Raras coincidiendo con su Día Mundial

   LOGROÑO, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -

Un concierto solidario con Jorge García, este viernes, y actos en la calle, este sábado, buscarán dar visilibidad a los afectados por enfermedades raras en La Rioja, coincidiendo con la celebración el día 29, del Día Mundial de estas afecciones que podrían afectar a unas 10.000 personas en la comunidad.

   La Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER) ha organizado los actos, que hoy han presentado el concejal de Participación Ciudadana, Kilian Cruz-Dunne, junto con el presidente de la entidad, Miguel Ángel Echeita, y el cantante Jorge García.

   Como ha apuntado el concejal, "el equipo de Gobierno del Ayuntamiento de Logroño quiere destacar la importancia de dar visibilidad a estas enfermedades así como dar a conocer los problemas con los que se enfrentan diariamente las personas que las padecen". Una labor en la que, como ha incidido, "hay que felicitar a ARER por el excepcional trabajo que está desarrollando en La Rioja".

   Ha recordado, así, que ARER forma parte de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER), "entidad que trabaja de modo independiente y coordinado para dar apoyo al enfermo y a sus familiares, aumentar la visibilidad de las enfermedades a las que representan y asesorar e informar tanto a profesionales como a afectados".

ACTOS PROGRAMADOS.

   Como ha detallado Echeita, mañana viernes 28 de febrero, en el Auditorio Municipal de Logroño a las 20 horas, se celebrará por primera vez en La Rioja el concierto a favor de ARER, protagonizado por el artista riojano Jorge García, quien, entre otras cosas, estrenará en exclusiva el videoclip de su canción 'Isla perdida'.

   Un tema, como ha señalado el cantante, "creado para la ocasión", después de que la idea surgiera "hace algo así como un año", de la mano de dos amigos "que están en la Asociación". "Va a ser como un himno para la entidad", con la que ha animado a colaborar "para dar visibilidad a estas enfermedades raras y a la necesidad de investigar".

   Durante el concierto, además, se entregarán los galardones 'Corazones Verdes' a personas e instituciones "que han ayudado a las personas con enfermedades raras durante el pasado año a mejorar la calidad de vida de este tipo de personas", sobre cuya identidad Echeita ha preferido mantener el secreto.

   Posteriormente, el sábado 29, ARER celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con varios actos en el Parque de los Picos de Urbión, en el barrio de La Cava, de Logroño.

   Los actos comenzarán a las 12 horas. Habrá actividades para los más pequeños como hinchables, talleres y autos locos. Al mismo tiempo, se podrá participar en una degustación de zapatilla de jamón. Y, por último, se leerá el manifiesto de enfermedades raras.

   "El objetivo no es otro que poder disfrutar de una mañana de convivencia e inclusión en un día tan significativo para las personas con enfermedades raras", según ha explicado Miguel Ángel Echeita, quien ha detallado las principales reivindicaciones de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja.

   Entre ellas, ha subrayado "el uso de los protocolos existentes para lograr un diagnóstico preciso, también formación específica para los profesionales de Salud que atienden a estos pacientes y una mayor coordinación entre los diferentes especialistas y entre los especialistas y los centros de referencia que los tratan".

   También ARER pide "un reglamento autonómico de pacientes con sus patologías y sus centros de referencia, crear de una figura que coordine aspectos donde los pacientes y las familias puedan acudir y dotar a la asociación de los recursos económicos suficientes para llevar a cabo sus propuestas".

   En La Rioja hay registradas, según informes de la Consejería de Salud, 1.370 enfermedades raras que afectan a 7.431 personas. Desde la puesta en marcha del registro riojano en 2013, las enfermedades raras afectan a unos 10.400 riojanos, lo que supone un total de 12.500 casos de enfermedades raras. Se considera baja la prevalencia de una enfermedad cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea.