SANTANDER, 7 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria ha editado una guía de orientación para las familias de afectados con esta enfermedad con la que busca aumentar el conocimiento y la información sobre esta 'enfermedad rara'.
La guía ha sido presentada este viernes en la Sala Mauro Muriedas de Torrelavega y, para su edición, cuenta con el apoyo del Gobierno de Cantabria y del Ayuntamiento de Torrelavega.
En la presentación han participado el director general de Salud Pública del Gobiero de Cantabria, José Francisco Díaz, el concejal de Salud Publica, José Luis Urraca, el jefe de Pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Jesús Álvarez; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y la presidenta de Concemfe-Cantabria, Mar Arruti.
Ha sido realizada por un equipo multidisciplinar y, según sus promotores, muestra la "voluntad de reforzar el área de información y formación".
Según han explicado, se trata de un manual operativo de consulta, dirigido tanto a los profesionales de la salud como al colectivo de afectados por esta enfermedad, concibiéndose como un vehículo para facilitar información básica de carácter sanitario, descrita en lenguaje accesible a la población general.
En él, se reúne toda la experiencia en torno a la 'enfermedad de Noonan', tanto de los profesionales de la medicina como de familiares y cuidadores, según ha informado en un comunicado el Ayuntamiento de Torrelavega.
El síndrome de Noonan, que es el objeto principal de esta guía, es una de las consideradas como 'enfermedades raras' y tiene una serie de anomalías asociadas y carece, hasta la fecha, de un tratamiento específico.
