Una de cada 40.000 personas padece esta enfermedad rara que causa dificultades para interpretar colores y disminuye severamente su agudeza visual
SEGOVIA, 27 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules, Acrómates, organiza durante este fin de semana su II Encuentro de Familias en el Hotel Puerta de Segovia con el objetivo de tejer una red nacional de apoyo y colaboración entre afectados, familiares y profesionales relacionados con estos trastornos visuales.
Se trata de dos trastornos genéticos de la visión que dificultan la interpretación de los colores, provocan una disminución severa de la agudeza visual, aumentan la sensibilidad a la luz o generan movimientos incontrolados en los ojos de las personas que los padecen.
Estos problemas afectan en gran medida a la vida de los afectados y sus familiares y al tratarse de una enfermedad rara, puesto que solo afecta a una de cada 40.000 personas, "apenas cuenta con la investigación y divulgación necesarios", traslada la entidad sin ánimo de lucho en un comunicado.
Ante esta situación, hace casi seis años, un grupo de familiares de personas afectadas por estos trastornos visuales se unieron para crear la Acrómetes y defender los derechos de las personas con acromatopsia y monocromatismo de conos azules (MCA), así como impulsar la investigación y la divulgación de los avances científicos y clínicos sobre estos trastornos.
Con este fin, cada año organizan el ciclo de Charlas 'Acromatopsia, tejiendo redes', una iniciativa que nace para aumentar el número de profesionales especializados en estos trastornos de la visión. .
Será durante la jornada del sábado cuando se celebre este ciclo de charlas que, en esta ocasión, contará con profesionales de diferentes ámbitos como la Dra. Cristina Irigoyen (oftalmóloga coordinadora del centro de referencia de distrofias hereditarias de retina del Hospital de Donosti) que hablará de los últimos avances en terapia génica para la acromatopsia; Carmen Herrero (psicóloga del Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid) que explicará cómo afectan estos trastornos a las personas en su día a día; y Sergio Ibáñez (deportista de élite en judo adaptado, medallista paralímpico en Tokio) que hablará sobre cómo afecta la baja visión en el deporte y realizará una exhibición de judo.
Además, se presentará oficialmente 'Acromatopsia. Guía educativa para docentes', la primera guía en español sobre la acromatopsia hecha por padres de afectados y el Proyecto ColorADD en las Escuelas Españolas para el curso escolar 2023-2024.
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