BARCELONA, 26 Oct. (EUROPA PRESS) -
Fundación Enriqueta Villavecchia, Associació Forame de Lloret (Girona), Sams, Fundación Noelia y Asociación Catalana Síndrome X Frágil son las cinco entidades de pacientes catalanas que recibirán de Cinfa 2.500 euros cada una para sus proyectos presentados a la iniciativa solidaria 'La voz del paciente'.
Las 374 asociaciones de pacientes que han participado con sus proyectos han recibido durante el último mes 157.000 votos a través de la web Lavozdelpaciente.cinfa.com, informa Cinfa este martes en un comunicado.
El presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, ha agradecido este respaldo popular a la acción solidaria, que pretende reflejar "la labor esencial que llevan a cabo las asociaciones de pacientes" en España, y ha destacado que las entidades han afrontado en la pandemia grandes dificultades para sacar adelante sus proyectos.
El objetivo de los proyectos presentados es mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y cuidadores, tanto a nivel físico, como mental y emocional.
PROYECTOS CATALANES
El proyecto 'Equipo de apoyo en cuidados paliativos pediátricos' de la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia asiste a niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades que limitan su vida y precisan atención integral, incluida la paliativa: anualmente se atiende a unas 250 familias catalanas.
Asociación Forame de Lloret está seleccionada por su proyecto 'Necesidades psicosociales en pacientes con Atrofia Muscular', que refleja la necesidad de que la sociedad aprenda cómo hacer adaptaciones a sus necesidades, tanto físicas (barreras arquitectónicas) como sociales y emocionales.
El proyecto 'Acompañamiento psicológico a las personas con SAMS', de SAMS - Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita, se basa en la atención psicológica, sobre todo a los más jóvenes, que afrontan cambios vitales en una edad en que se pueden desarrollar conductas de riesgo y hay más problemas de adhesión del tratamiento.
Fundación Noelia. Niños contra la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI presentó el proyecto 'Acompañamiento a las familias y afectados por DMC colágeno VI', basado en un servicio de atención, información, acompañamiento y orientación a las familias y afectados en todas las etapas de la enfermedad, también ampliando el nexo entre la comunidad científica y médica, y generando apoyo mutuo entre los afectados.
El proyecto 'Programa de autodeterminación para jóvenes con la SXF', de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil, promueve la integración social de estos jóvenes para que tengan autonomía; por ejemplo, utilizar el transporte público, afrontar situaciones imprevistas, saber las posibilidades de ocio y servicios de la zona, la gestión económica, usar la vía pública, actuar en casos de urgencia y tener relaciones sociales.
