Las enfermedades raras protagonizarán La Marató de este año

Publicado 25/02/2019 9:40:28CET
Recaudación final de La Marató
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BARCELONA, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

La XXVIII edición del programa solidario La Marató, organizado por TV3 y Catalunya Ràdio, estará protagonizado por las enfermedades raras, que afectan a medio millón de personas en Catalunya, ha informado este lunes en un comunicado la Corporació Catalana de Mitjans de Comunicació.

El programa, que se celebrará el 15 de diciembre, se centrará en este tipo de patologías, que engloba a entre 6.000 y 8.000 enfermedades, mayoritariamente genéticas, y que tienen en común una baja incidencia: cada una afecta a cinco o menos de cada 10.000 personas.

Se trata de la segunda vez que el programa aborda este tipo de enfermedades, que ya protagonizaron La Marató de 2009.

Muchas de estas enfermedades son patologías graves, crónicas y discapacitantes que frecuentemente no están diagnosticadas por la complejidad y el desconocimiento de su existencia.

El 50% se manifiestan en el nacimiento y tienen un mal pronóstico: un 35% de los pacientes no supera el primer año de vida y un 22% no llega a los 15 años.

Una vez diagnosticados, el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado; una de cada cinco personas tiene dolor crónico; una de cada tres, pérdida de autonomía, y una de cada dos, discapacidad motora, sensorial o intelectual.

Desde 1992, La Marató ha recaudado más de 183 millones de euros y ha financiado 829 proyectos de investigación que han implicado a 7.500 investigadores, lo que la convierte en una de las principales fuentes impulsoras de investigación biomédica en Catalunya.