La encuesta global de la Federación Mundial de Lupus destaca la necesidad de educación, atención especializada y apoyo emocional para millones de personas que viven con lupus
WASHINGTON, 9 de mayo de 2019 /PRNewswire/ -- Más de 6 de cada 10 personas (61,6 %) que viven con lupus afirman que la enfermedad ha afectado "mucho" a su bienestar emocional y mental, según datos de una encuesta global en línea a casi 5.000 personas con lupus realizada por la Federación Mundial de Lupus para el 10 de mayo, Día Mundial del Lupus. Alrededor de un tercio de los encuestados indicó que la enfermedad tuvo al menos "algún" efecto.
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La encuesta también reveló que 8 de cada 10 personas con lupus están interesadas en unirse a un grupo de apoyo que se ocupe de mejorar su bienestar emocional y mental. El impacto psicológico del lupus puede ser tan devastador como sus complicaciones físicas, que afectan al menos a cinco millones de personas en todo el mundo.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico se desequilibra, produciendo anticuerpos que atacan tejidos y órganos sanos. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro, el corazón y los pulmones. Aunque hay terapias disponibles para ayudar a controlar los síntomas, el lupus no tiene cura. Actualmente unos 40 tratamientos diferentes se encuentran en fases de desarrollo clínico y pruebas, lo que ofrece esperanza para un mejor control de la enfermedad en el futuro.
Tres de cada cuatro encuestados indicaron que estaban interesados en conocer nuevas oportunidades para participar en un ensayo clínico de un nuevo posible tratamiento para el lupus; sin embargo, su médico nunca preguntó al 80 % de los encuestados si estarían interesados en participar en un ensayo de este tipo.
Los resultados de la encuesta refuerzan las "llamadas a la acción" centradas en el paciente que se incluyen en un nuevo informe, A Vision for Lupus (Una visión del lupus), que publicará en línea GSK en visionforlupus.org [https://c212.net/c/link/?t=0&l=es&o=2457291-1&h=298770413&u=...] el Día Mundial del Lupus. Los representantes de la Federación Mundial de Lupus participaron en el Comité Directivo Multidisciplinario Mundial para desarrollar el informe, que destaca las deficiencias e inconsistencias en la atención y las áreas de acción para solucionar estas deficiencias que a menudo pueden existir para las personas con lupus y sus familias.
Las llamadas a la acción incluyen la necesidad de concienciar sobre los ensayos clínicos para facilitar la participación de personas con lupus, así como los programas para ayudar a las personas con lupus a sentirse más reconocidas, comprendidas y apoyadas en las dificultades de su enfermedad.
Los datos completos de la encuesta y un resumen de los hallazgos están disponibles en worldlupusday.org [https://c212.net/c/link/?t=0&l=es&o=2457291-1&h=3066578866&u...].
Contacto con los medios. Duane Peters, peters@lupus.org[mailto:peters@lupus.org].
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