VALENCIA, 7 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela-CV) presentará el próximo miércoles en la Comunitat Valenciana la 'Guía para la Atención de la ELA en España', una publicación oficial del Ministerio de Sanidad y Consumo, realizada en colaboración con las asociaciones de afectados y en la que participan expertos de distintas áreas que han dado forma y revisado este documento, según informó la entidad en un comunicado.
El acto tendrá lugar en el Salón de Actos de la Conselleria de Sanidad, y contará con la intervención de la directora general de Asistencia Sanitaria. Además, Jesús Sancho, neumólogo del Hospital Clínico Universitario de Valencia y Bárbara Chiralt, trabajadora social de Adela, expondrán las características de la guía, su elaboración y las claves que contiene la publicación para mejorar la atención a los afectados de esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares.
La publicación realiza una breve descripción y recoge la historia de la enfermedad; cuál es la situación actual de la patología; su abordaje clínico y terapéutico; explica las repercusiones psicológicas, familiares y sociales de la enfermedad e incluye unas recomendaciones de autocuidado en las actividades de la vida diaria.
La ELA supone la más grave degeneración de las motoneuronas y provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. En el mundo es conocida por uno de los afectados, el científico Stephen Hawking. Según indicó la entidad, "aunque en un principio se hacía referencia a ella como una enfermedad rara, no es así. Unos 4.000 españoles padecen ahora la enfermedad y más de 40.000 personas que están hoy vivas, y aparentemente bien, la padecerán".
