Un total de 17 voluntarios y cinco jóvenes con ataxia telangiectasia visibilizarán esta enfermedad rara en el Maratón

   VALÈNCIA, 29 Nov. (EUROPA PRESS) -

   Un total de 17 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024 de este domingo.

   Así, el Equipo Zurich Aefat celebrará su 30ª maratón en la capital del Turia, tras recibir dos galardones a nivel nacional --en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo Aefat, asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España-- por este proyecto de deporte inclusivo, tal y como ha indicado el equipo en un comunicado.

    El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado, a las 12.00 horas, en el stand de Zurich de Expo 42K, la feria del corredor de la carrera (Feria Valencia).

    Tras cancelarse la Zurich Maratón San Sebastián el fin de semana pasado por viento extremo, el Equipo Zurich Aefat celebrará su maratón número 30 este domingo en Valencia, "al luchar por la investigación de la ataxia telangiectasia, pero también con los afectados por la dana en mente".

   El Equipo Zurich Aefat es una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento.

    El equipo, apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española.

    Participan en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de "dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, motivar a sus afectados, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación".

   También buscan que "se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad".

EQUIPO ZURICH AEFAT EN VALENCIA

   En la Comunitat Valenciana, Aefat cuenta con cuatro afectados. Uno de ellos, Álex, de Oliva, participará en esta carrera junto a cuatro compañeros de otras localidades: los hermanos Luis-Illán, Álvaro y Alejandra (de Terrassa, Barcelona), y Sara, de Madrid. Aunque no participarán por ser menores, las pequeñas Cloe (de Mislata, Valencia), y Alicia (de Alpera, Albacete) también acudirán con sus familias a animar, al igual que los padres de Javi, joven de Murcia fallecido en 2020.

   Las sillas especiales de los chicos de Aefat serán empujadas por 17 corredores solidarios de Valencia, Álava, Málaga, Sevilla, Barcelona, y Madrid. El abanderado del equipo es Abel Fernández Mendivil, conocido como 'SpiderAbel', un corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones, siempre enfundado en su traje de Spiderman y fiel a la asociación desde hace varios años.

    El equipo también contará con un corredor solidario honorífico, el inglés Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, "gran deportista y ejemplo de superación", que colabora con Aefat desde hace años y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.

   El domingo, el Equipo saldrá en el último cajón de corredores, con sus camisetas azules y su lema 'Corre, frena la ataxia telangiectasia', pero también con un lazo negro en recuerdo a los fallecidos y afectados por la riada del pasado 29 de octubre.

CON LA MENTE EN LOS AFECTADOS POR LA DANA

   El presidente de Aefat, Patxi Villén, ha explicado que este año será diferente: "No será igual celebrar nuestra 30 maratón con todo lo que ha pasado allí, y tendremos en mente a las familias afectadas con nuestro lazo negro".

    También ha indicado que esperan colaborar con su granito de arena en la recuperación económica de la zona, ya que se alojan en el Hotel Meliá Valencia. "Hemos colaborado con las donaciones que está realizando allí MRW, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de maratón en maratón; haremos gasto en taxis y restaurantes; y hemos contratado un autobús con una empresa de Xirivella, Autobuses Carlos Gómez. Y somos conscientes de que hay familias afectadas en todas esas empresas", ha enfatizado.

   Además, ha destacado que "para muchos de nuestros hijos, participar en las maratones se ha convertido en su actividad favorita y la esperan con muchas ganas". "Es una suerte habernos cruzado en nuestro camino con Zurich, la Z Zurich Foundation, y los grandes corredores solidarios de distintas localidades que vienen a correr a las diferentes maratones y a convivir con nuestros hijos", ha proclamado.

    La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Es una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer.