Publicado 24/11/2021 12:39CET

Aguirre resalta la importancia de "la humanización de la atención y el abordaje de las enfermedades raras" en el SAS

Aguirre resalta la importancia de "la humanización de la atención y el abordaje de las enfermedades raras" en el SAS
Aguirre resalta la importancia de "la humanización de la atención y el abordaje de las enfermedades raras" en el SAS - JUNTA DE ANDALUCÍA

SEVILLA, 24 Nov. (EUROPA PRESS) -

El consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, durante su intervención en el acto de inauguración del Foro Andaluz de Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha resaltado la importancia que para el Sistema Andaluz de Salud tienen "la humanización de la atención y el abordaje de las enfermedades raras". En este foro de formato mixto celebrado este miércoles en Sevilla en la Fundación ONCE se han abordado aspectos tan importantes como la atención social y sanitarias de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en Andalucía.

Aguirre ha recordado que "existen alrededor de 7.000 enfermedades raras que, aunque cada una de ellas la padece un pequeño número de personas, en su conjunto afectan a una buena parte de la población española, donde se estima que más de tres millones de personas están afectadas por dichas enfermedades poco frecuentes, de las cuales 500.000 de ellas son de Andalucía, y el 66 por ciento no dispone de acceso a un tratamiento efectivo".

Ante esto, según se indica en nota de prensa, el consejero ha resaltado "el notable incremento de la inversión del SAS en medicamentos relacionados con las enfermedades raras, que ha pasado en una década de 15 a 146,2 millones de euros". "Este presupuesto de 146,2 millones de euros que corresponde a 2020 supone un incremento del 10,3% con respecto el año anterior", ha apostillado.

La realidad es, en palabras de Aguirre, que "la detección más precoz de estas enfermedades, así como la aparición de medicamentos destinados a paliar sus síntomas que cronifican los tratamientos y son extremadamente caros, exclusivos y con patentes extendidas, augura un panorama de incremento en este concepto".

En cuanto al gasto de consumo de productos dietéticos en Andalucía, el titular de Salud y Familias ha resaltado que "en 2020 fue de 93,41 millones de euros y en 2021 se estima que se alcanzarán los 99 millones de euros". "Todo lo que se prescriba por receta se podrá dispensar en oficina de farmacia y, para evitar o minimizar los desplazamientos al paciente, la entrega se realizará por un sistema de mensajería", ha puntualizado.

El consejero ha insistido en la necesidad de que entre todas las Instituciones sumemos esfuerzos para conseguir financiación para investigación. "La investigación es primordial para la Consejería de Salud y Familias, por lo que, dentro de nuestras competencias, hemos priorizado los proyectos de investigación en enfermedades raras incrementando del 10 al 20% las puntuaciones del proyecto que tiene posibilidad de ser subvencionado".

Conscientes de la dificultad que supone la investigación de estas patologías, "este Gobierno ha sido el primero que ha decidido reservar en todas las convocatorias de financiación autonómica una cuantía específica para las enfermedades raras, lo que ha supuesto que se destine un millón de euros de forma exclusiva a la investigación de las enfermedades raras".

Por último, Aguirre ha agradecido la gran labor que desempeñan todos los colectivos que se integran en la Federación Española de Enfermedades Raras y ha valorado muy positivos este tipo de foros que "contribuyen a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio".

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