En Euskadi, alrededor de 300.000 personas padecen alguna de las dolencias consideradas 'raras'
VITORIA, 13 Jun. (EUROPA PRESS) -
La diputada foral alavesa de Servicios Sociales, Marta Alaña, ha presentado la sexta Jornada de Sensibilización de Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebrará este próximo sábado en el Centro Cívico El Pilar de Vitoria.
El acto ha contado con la presencia de representantes de la Asociación alavesa de Espina Bífida e Hidrocefalia (Aresbi) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las organizadoras del evento.
La jornada, en la que se analizarán todas las cuestiones a las que afectan las enfermedades poco frecuentes, reunirá a un grupo de expertos en la materia y a un importante número de afectados, y familiares de estas afecciones.
Se entiende por enfermedades poco frecuentes aquéllas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas. La Organización Mundial de la Salud estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. El 50 por ciento de los afectados fallece antes de los 30 años.
Según ha indicado, la representante de la delegación vasca de FEDER, Julia Laconcha, en Euskadi hay alrededor de 300.000 personas que padecen alguna de las enfermedades consideradas 'raras'.
INDIFERENCIA
Tanto Laconcha como la psicóloga de Aresbi Olaia Martín han reconocido que una de las dificultades para llevar a cabo la integración social de las personas afectadas es la "indiferencia" que muestra hacia ellas la ciudadanía.
Por ello, han hecho un llamamiento a la sociedad alavesa para "vacunarse contra las enfermedades de la indiferencia, la enfermedad de mientras a mí no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada" para conseguir frenar la "epidemia de indiferencia".
Según han explicado, esta "campaña de vacunación" contra la indiferencia ayudará a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a programas como la atención psicológica, la atención social, los encuentros de familias, las acciones de formación o la creación de redes de pacientes.
La sexta Jornada de Sensibilización de Enfermedades Poco Frecuentes dará comienzo este próximo sábado a las 10.00 horas en el Centro Cívico El Pilar de la capital alavesa.
