Ple.- El Govern crearà una Estratègia de Malalties Estranyes per potenciar la prevenció i la detecció precoç

PALMA DE MALLORCA 17 Mar. (EUROPA PRESS) -

La Conselleria de Salut i Consum preveu crear pròximament un Comitè Tècnic que s'encarregarà de desenvolupar una Estratègia de Malalties Estranyes, que estarà compost per experts de la comunitat científica, en una primera fase i, després, se n'aniran integrant membres de les associacions d'afectats, a fi de potenciar la prevenció i la detecció precoç d'aquestes anomalies.

Així ho ha apuntat avui el conseller Vicenç Thomàs durant el Ple del Parlament, on va lamentar que actualment els afectats es troben en situació "d'invisibilitat" per al sistema sanitari ja que "moltes vegades" no existeix un tractament específic. D'aquesta manera, va recalcar la necessitat que l'Administració doni passos perquè "siguin més visibles i col·labori en la investigació d'aquestes malalties".

Des de la Conselleria van recordar alhora que entre les diferents iniciatives impulsades al país per al diagnòstic i seguiment d'aquestes afeccions destaca la creació en 1993, amb el suport del Govern, del Registre Espanyol d'Immunodeficiències Primàries(REDIP), objectius dels quals són l'obtenció de dades epidemiològics, conèixer els nivells de diagnòstic i el tractament en totes les regions espanyoles.

En concret, el REDIP té la seva seu a Son Dureta i està connectat al Registre Europeu ESID. Tal com va manifestar el conseller, la Unió Europea defineix a les malalties estranyes com malalties minoritàries amb un perill de mort o invalidesa crònica que tenen una prevalença menor de cinc casos per cada 10.000 habitants.

Tot i que és difícil de precisar el nombre de malalties estranyes (ME), s'estima que podria oscil·lar entre 6.000 i 8.000, ha afegit Thomàs, qui ha apuntat que aïlladament són poc freqüents en el seu conjunt i poden afectar entre un 5 i un 7% de la població dels països desenvolupats. Estan considerats ja com la primera causa de mort a l'edat pediàtrica i entre el 2% i el 3% dels nounats patiran una malaltia rara, i alhora representen entre el 30 i el 50% dels ingressos pediàtrics.

Les principals característiques de les malalties estranyes són el seu caràcter hereditari, la seva manifestació crònica, progressiva i amb una alta morbiditat i un grau important de discapacitat.