UGT dedica su quinta marcha, que se celebra este domingo, a la Asociación Riojana de Enfermedades Raras
LOGROÑO, 18 Oct. (EUROPA PRESS) -
Con un tiempo estimado de diagnóstico de cinco años, y que "nadie sepa qué te pasa", el coordinador de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER), Miguel Ángel Echeita, ha asegurado que "padecer una enfermedad rara es un calvario".
Echeita ha presentado en rueda de prensa, junto al secretario general de UGT de La Rioja, Jesús Izquierdo, la quinta Marcha Solidaria, que se celebrará este domingo, 21 de octubre, en esta ocasión a favor de la Asociación de Enfermedades Raras.
Se trata, ha relatado Izquierdo, de sensibilizar acerca de unas enfermedades que afectan a alrededor de 7.400 personas en La Rioja y que acarrean, también, consecuencias laborales.
"No sabes qué te pasa y todos los empresarios quieren un trabajador sano", ha contado Echeita, quien ha puesto el acento en la falta de investigación. "Mi enfermedad afecta a 150 personas en el mundo, qué farmacéutica va a investigar eso", ha dicho.
UGT de La Rioja pretende poner su granito de arena, destinando los fondos recogidos tanto de las inscripciones (cinco euros en la sede de UGT de La Rioja) como de las aportaciones voluntarias que todos los interesados pueden realizar a través de un número de cuenta habilitado para ello: ES71 2038 7494 8260 0010 4468.
La Marcha, apta para niños por su nula dificultad, arrancará de la sede de UGT de La Rioja (Milicias 1) a las 10:00 horas y recorrerá ocho kilómetros para finalizar en la Plaza del Ayuntamiento de Logroño.
En la meta, UGT instalará hinchables y ofrecerá una chocolatada a los asistentes, que también podrán participar en varios sorteos. La Marcha contará también en la salida y en la meta con la colaboración de la Asociación Motorista Berones.
